Vrijdag 7 september 2018

Na 7 maanden gewacht te hebben op de mri scan...
En veel uren... dagen... weken... maanden in spanning te hebben gezeten, ging danique afgelopen dinsdag in het PMC in de scan. Eindelijk zou het antwoord komen.... Angst en onzekerheid breekt je de kop weer!! 

Zojuist kwam het verlossende woord van danique haar oncoloog. De artsen in het prinses maxima centrum zijn tevreden! Scan resultaten laten een rustig beeld zien. 

Waar je in je slaap alweer over droomt.... Kan voorlopig weer even in de kast gestopt worden. We hebben weer 4 maanden rust gekregen! . 

Ons tikkend tijdbommetje (zoals ze haar noemen).... Onze vechter kan weer 4 maanden lekker genieten van het kind zijn!!! 

Bedankt iedereen voor de lieve bemoedigende woorden. Dit doet ons goed. Onze batterij weer een beetje volgeladen door dit mooie langgehoopte nieuws

 

Woensdag 07 maart 2018

1 februari ging danique in het mumc+ in de MRI. Daarna breekt de zenuwachtige, angstige en slopende tijd aan dat we op de uitslag moeten wachten. Vanalles gaat er onbewust door je hoofd. Nog meer letten we op alles wat danique doet. Maar na bijna 5 weken wachten....kwam dan gisteren eindelijk het verlossende woord. 

Zou danique nog stabiel zijn of is het draakje ontwaakt?

Met enorme blijdschap en vreugde kunnen wij jullie mededelen dat het draakje nog slaapt. 

Per 1 juni gaat het dossier van danique samen met haar oncoloog over naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. 

Iedereen bedankt voor de steun de afgelopen weken en de vele kaarsjes die weer overal voor onze kanjer gebrand hebben. 

Trots op onze meid! 

JIPPIE!

😬

Zondag 10 december 2017

De uitslag - 

23 november is Danique in de scan geweest, haar ruggetje en hersenen zijn weer gescand. Van de week kregen we uit het AMC de uitslag. Wat zou het worden...Pff de zenuwen gieren weer zoals altijd door ons lichaam, angst en hoop zijn dan erg dicht bij elkaar. De beelden moeten nog verder bestudeerd worden, maar het oordeel nu is een stabiel beeld tov de voorgaande scanbeelden. 

Over 3 maanden een nieuwe scan. De duimen blijven gedraaid op een lange periode van stabiele beelden! 💪👍

Of hoe danique het zegt.....Het draakje slaapt!

Wij wensen iedereen fijne feestdagen en een fantastisch 2018

 

Donderdag 21 september

OPLUCHTING - De uitslag van de scan:

Scan beeld van tumor onveranderd. Echter nu geen groei. Best goed nieuws eigenlijk. Team Amsterdam tevreden. Begin december volgt weer een mri scan. De oncoloog zei "We slaakten een zucht van opluchting en zeiden, we gaan eerst met de ouders in Venlo bellen. 

Wat dit betekent voor de toekomst weten we nu niet. Maar voor nu is het positief nieuws. Waar we van gaan genieten en hoop en kracht uit gaan halen.

 

 

Zondag 27 augustus

Het is alweer een tijdje geleden dat de laatste update online kwam. We hebben bewust ervoor gekozen om even een pauze moment in te lassen .... Een aantal weken geen verplichtingen .... Gewoon genieten. Danique heeft onwijs genoten van de zomervakantie. Vele leuke en stralende momenten meegemaakt op beringerzand en natuurlijk ons weekje weg naar attractiepark en resort slagharen. Nu terug naar de realiteit .... donderdagochtend in alle vroegte naar het mumc+ voor de belangrijke mri scan. En dan beginnen de spannende uren .... dagen .... weken wachten op de uitslag. Maar deze zomer vol met mooie momenten en herinneringen neemt niemand haar en ook zeker ons niet meer af.

 

 

 

Maandag 19 juni

Afgelopen 13 juni zouden wij de uitslag van de 1e controle scan na de zware bestraling krijgen in het mumc+

Echter kregen wij donderdag 8 juni al een telefoontje uit het AMC. Dr schouten (danique's kinderoncoloog) belde met het droevige nieuws dat de bestraling niets gedaan had. Dat ze hiervoor al vreesden voor we eraan begonnen. Er is groei te zien. 

Het kwam als een mokerslag binnen....Altijd hebben we wel een beetje een voorgevoel. Echter deze keer niet. En kwam het dubbel zo hard aan. 

Helaas kan er nu nog niets gedaan worden omdat we 6 maanden moeten wachten. 31 augustus gaat ze weer de scan in en dan zullen we met z'n allen om de tafel gaan.

 

Donderdag 1 juni 2017

Vanochtend moest Danique zich melden in het MUMC+. De 1e controle scan na de bestraling ging vandaag gebeuren. Gelukkig was dr. Vermeulen (anesthesioloog) er. Zij weet precies hoe om te gaan met Danique. Het inleiden van de narcose ging dan ook weer vlekkeloos. Toch ben ik blij als ik haar weer veilig in mijn armen heb op de recovery. Na het ontwaken was ze niet er niet heel lekker aan toe. Misselijk en zeer humeurig. Maar gelukkig kreeg ze alle tijd en mochten we om 15.10 uur weer richting huis. Nu afwachten tot we 13 juni de uitslag krijgen. Duimen jullie met ons mee?

 

 

Vrijdag 7 april 2017

Vier weken geleden waren we net terug van de zware bestralingsdag in het AMC. Een behandeling die echt nodig was, en waar we vurig op hopen dat hij zijn vruchten gaat afwerpen. Tot nu gaat het nog redelijk. Danique begint wel weer minder energie te krijgen en heeft geregeld hoofdpijn. Maar toch gaat ze Door. Ze wilt naar school en doet enorm haar best bij de revalidatie. Een echte doorzetter. Smiddags ligt ze KO op de bank. De radiotherapeut in het AMC heeft een 1e controle mri aangevraagd. 

Vorige week ging het ineens erg snel met haar haartjes. Bedroefd keken we weer toe, maar gelukkig nam danique het best goed op. Ze zei heb ik weer een petje voor aan mijn kanjerketting en wreef eens over kale plek. Lopen gaat soms moeizaam en ze pakt steeds vaker en voor kleinere stukjes de rollator. 

Toch ook goed nieuws. Danique doet het heel goed op school. Ondanks dat ze alleen ochtenden naar school gaat, gaat ze mee met haar leeftijd. De cito die af is genomen heeft ze super op gescoord. Een hoge B (bijna A) en een hoge C (bijna B) super trots op onze sterke meid

 

Donderdag 9 maart 2017

Gistermiddag om 16 uur zijn we vertrokken voor de zware bestraling. Omdat danique al voor 8 smorgens aanwezig moest zijn, vertrokken we een dag eerder. Gelukkig konden we in het Ronald mc Donald huis AMC. Danique moest namelijk zo fit mogelijk de bestraling in. 

Vanochtend vroeg eruit om haar port-a-cath af te plakken met emla. Om 8 uur gingen we met de radiotherapeut naar de bestralings ruimte. Alle voorbereidingen werden gedaan. De proefsessie ging goed. 

De beelden vd ct waren correct, ze was al onder narcose, dus werd er besloten de bestraling meteen aansluitend te doen. Dit betekent dat ze morgen niet opnieuw onder narcose hoeft. De bestraling verliep goed. Ze werd naar de recovery gebracht. Na ontwaken en wat gegeten en gedronken te hebben mochten we gaan. 

Ze heeft medicatie om de zwellingen zoveel tegen te gaan en medicatie tegen de misselijkheid. Vanaf morgen moeten we haar achterhoofdje weer insmeren. 

Waar de bestralings stralen naar binnen zijn gegaan en weer uit, zullen de haren uitvallen en niet meer teruggroeien. 

Nu moeten we duimen draaien dat de bestraling zijn werk gaat doen en hopen dat de bijwerkingen niet te heftig zullen zijn. Over een aantal maanden zullen we zien welke gevolgen het heeft op het gezonde weefsel. Voornamelijk haar motoriek/coördinatie zal verder achteruitgaan.

Een zware vermoeiende dag voor ons meisje en dit zal de komende tijd zo blijven. Maar we zijn thuis!

 

Zaterdag 25 februari 2017

Vorige week vrijdag hadden wij gesprek met de radiotherapeut van danique, in het AMC. we hebben de scan beelden bekeken en vergeleken. De radiotherapeut vertelde ons wat hij van plan is en waarom. 

Danique gaat 1 dag bestraling krijgen. Deze bestralingsdag staat qua sterkte gelijk aan 3 weken protonenbestraling. Het wordt dus zwaar. Waarom maar 1 dag?? 
Ze hebben geen ervaring met deze bestraling na een protonenbestraling. Aangezien het een zeer hoge dosis is en er dus ook gezond weefsel zal afsterven, en we ook niet weten hoe het zal aanslaan. Voorzichtigheid is dus de beste optie. 

Meer is altijd mogelijk zegt de radiotherapeut. Maar achteraf zeggen we hadden minder moeten geven, kun je niet terugdraaien.

2 maart moeten we terug. Dan gaat danique in de MRI en CT scan en wordt het nieuwe masker gemaakt. Een week later moet ze weer terug zijn voor een proefdag en de dag erna, vrijdag 10 maart is de bestraling. Dit gebeurd allemaal in het AMC

Een dag die hopelijk weer voor stabiliteit zal gaan zorgen. Meer mochten we niet verwachten. Helaas is het resultaat pas na een aantal maanden te zien. Ook de achteruitgang van haar coördinatie en beweging zal later pas te zien zijn. 

Een spannende periode breekt dus weer aan. Maar ook nu gaan we er weer voor de volle 100% tegenaan.

 

Maandag 30 januari 2017

Vandaag hadden we gesprek in het mumc+ om de laatste details te bespreken over de aankomende operatie. Echter verliep het gesprek anders dan gepland. Na lang bestuderen en bespreken met zijn team en het team in Amsterdam heeft de neurochirurg er toch voor besloten om de operatie niet door te laten gaan. Er zitten te veel risico's aan. 

Samen met elkaar hebben ze een plan opgesteld. Dit is vandaag aan ons voorgelegd. 

In de aankomende weken gaan er gesprekken en vooronderzoeken plaatsvinden om de aanstaande behandeling te kunnen starten.

Een geheel nieuwe behandeling voor danique en voor ons. Danique gaat een radiochirurgie behandeling tegemoet. Gamma knife in Amsterdam. 

Na deze behandeling zal er weer bestudeerd en overlegd moeten worden wie en hoe verder. 

Het nieuws kwam als domper, omdat we ons in hadden gesteld op de a.s. operatie. Toch zijn we ook wel opgelucht. Want....ppff wat zagen we op tegen de operatie. 

Met frisse moed en hoop gaan we toewerken naar de behandeling!

 

Donderdag 22 december 2016

Knoop is doorgehakt!

Gisteren hebben wij gesprek gehad in het AMC te Amsterdam. Samen met Dr Schouten (kinderoncoloog) hebben we de huidige situatie van Danique besproken.
Onrust, angst, vragen, onduidelijkheden, alles is uitvoerig besproken. In overleg met elkaar de knoop doorgehakt en een beslissing genomen. Een moeilijke maar voor nu wel de juiste beslissing.

Danique moet geopereerd worden, daarna kunnen we pas verder kijken. Na het verwijderen van de huidige tumor, kan er gezegd worden of chemotherapie nodig en mogelijk is. Eindelijk kunnen we zeggen dat we iets gaan doen. Lang duurden de voorgaande weken, maar nu is er gelukkig meer duidelijkheid.

In januari gaan we samen met de doktoren in maastricht om de tafel, om alle laatste details te bespreken, en zullen de benodigde scans plaats vinden. Zodat de neurochirurg goed voorbereid in februari onze kanjer voor de 4e keer in haar hersenen te opereren.

Een operatie met weer veel risico's, maar we blijven hoop houden. Onze kanjer is sterk en zal zich samen met ons er weer doorheen bijten!

En het was verrassingsdag, want Stichting jayden4life had Danique een cadeau opgestuurd, haar eigen little love.
Oh wat was ze blij, wilde ze al een tijdje, maar moest eerst goed oefenen met Nederlands spreken....en daar was ze dan toch.
De pop werd een uur lang geknuffeld en gekust en ze giechelde omdat de pop haar mama noemde, dat vond ze zeer grappig!

Bedankt Denise, Stichting jayden4life en kanjer jayden*

En uiteraard wensen wij iedereen fantastische kerstdagen en een knallend 2017!

 

Woensdag 16 november 2016

Na een moeilijke tijd met veel onduidelijkheid, vandaag gesprek gehad met de doktoren in maastricht. 
Gesprek in Amsterdam gaat binnenkort plaatsvinden. 

Danique is niet meer stabiel!

In de grootste uitzaaiing groeit een nieuwe tumor. Verschillende behandelingen mogelijk, die uitgebreid besproken/ overwogen gaan worden met ons . 
Vandaag gesproken met haar neurochirurg over eventuele laatste operatie. 

Amsterdam zal de andere opties met ons gaan bespreken. Beslissingen zullen na de feestdagen en volgende scans genomen gaan worden.

 

Donderdag 29 september 2016

Dinsdag de uitslag van Amsterdam gekregen. Deze was niet positief. Verdere details krijgt u van ons te horen na de volgende onderzoeken.

Wij hebben tijd nodig om de informatie te verwerken en hopen dat jullie dat respecteren.

 

 

 

Woensdag 10 augustus 2016

28 juli is Danique in de scan geweest, haar ruggetje en hersenen zijn weer gescand. Gisteren kregen we in maastricht de uitslag. Wat zou het worden...Pff de zenuwen gieren weer door ons lichaam, angst en hoop zijn dan erg dicht bij elkaar. De beelden zijn nog niet door Amsterdam beoordeeld, maar het oordeel van Maastricht was een rustig beeld. Verschillende dingen weer uitvoerig besproken, en morgen heeft de oncoloog gesprek in Amsterdam over Danique's mri beelden. 27 september hebben we weer gesprek en horen we de definitieve uitslag. Verder gaat het redelijk, ze is nog steeds erg moe en snel grieperig, maar onze kanjer geeft niet op, en lacht ondanks alles iedere dag. Het lopen gaat weer wat beter qua pijn, echter wel met rollator. Zo zorgen we ervoor dat ze meer steun heeft en haar rechterbeen ontlast wordt. Weggaan zal het niet, aangezien het toch door de schade in de hersenen komt, veroorzaakt door herseninfarct en bestraling. 

Duimen draaien dat Amsterdam het zelfde oordeel gaat hebben.

 

Maandag 18 juli 2016

Vanaf januari is Danique opbouwend qua uren naar school. Ze vindt het erg leuk en leert iedere dag dingetjes bij. 
Heerlijk om haar op school te zien. Ze straalt helemaal. Ze kan zichzelf zijn en meedoen, net als ieder ander kind.

Trots op onze meid.

Sinds vorige week weer extreem moe en slecht eten. Gelukkig kunnen we dan nog iets extra's geven met sondevoeding. Ze hoest veel en klinkt als en zeehond. Maar toch wil ze naar school. Afgelopen weekend bleek het toch minder te gaan, ze begon hevig over te geven en op en af koorts te hebben. Twee keer zonder aanleiding door haar benen gezakt en gevallen. Dit baart ons zorgen. Van alles spookt er weer door ons hoofd. Niets kan ze binnenhouden, zelfs haar sondeslang werd zaterdagnacht uitgespuugd. Gisteren kwam er nog grijze ontlasting bij. Aangezien we echt bezorgd waren en de sonde opnieuw geplaatst moest worden, meteen om 8 uur vanochtend de dokter gebeld. Danique heeft een fikse buikgriep te pakken die zeer besmettelijk is en extreem heerst. Hierdoor voelt ze zich futloos en heeft ze geen zin in eten. 

Advies rust, kleine beetjes en langzaam toedienen sondevoeding, niet naar school en hopen dat de koorst wegblijft. Eind van de week zou het wat beter moeten gaan....laten we hiervoor duimen!

 

Maandag 6 juni 2016

Vanaf januari is Danique opbouwend qua uren naar school. Ze vindt het erg leuk en leert iedere dag dingetjes bij. 
Heerlijk om haar op school te zien. Ze straalt helemaal. Ze kan zichzelf zijn en meedoen, net als ieder ander kind.

Trots op onze meid.

Sinds vorige week weer extreem moe en slecht eten. Gelukkig kunnen we dan nog iets extra's geven met sondevoeding. Ze hoest veel en klinkt als en zeehond. Maar toch wil ze naar school. Afgelopen weekend bleek het toch minder te gaan, ze begon hevig over te geven en op en af koorts te hebben. Twee keer zonder aanleiding door haar benen gezakt en gevallen. Dit baart ons zorgen. Van alles spookt er weer door ons hoofd. Niets kan ze binnenhouden, zelfs haar sondeslang werd zaterdagnacht uitgespuugd. Gisteren kwam er nog grijze ontlasting bij. Aangezien we echt bezorgd waren en de sonde opnieuw geplaatst moest worden, meteen om 8 uur vanochtend de dokter gebeld. Danique heeft een fikse buikgriep te pakken die zeer besmettelijk is en extreem heerst. Hierdoor voelt ze zich futloos en heeft ze geen zin in eten. 

Advies rust, kleine beetjes en langzaam toedienen sondevoeding, niet naar school en hopen dat de koorst wegblijft. Eind van de week zou het wat beter moeten gaan....laten we hiervoor duimen!

Woensdag 13 april 2016

Gisteren kregen we de MRI beelden te zien en de uitslag in het Azm in Maastricht. Zou danique nog steeds stabiel zijn...of zou ze toch weer met een behandeling moeten starten. 

We kregen het verlossende woord vrij snel. En het resultaat was positief. De beelden laten nog steeds een stabiel beeld zien. Dus krijgen we weer vier maanden om te genieten, lekker naar school, uitrusten...heerlijk. 

Ook hebben we het weer over haar lengte gehad. Danique heeft nu ruim een jaar dezelfde lengte. En die is ver onder het gemiddelde. De oncoloog en neuroloog willen dat de diëtiste en de endocrinoloog toch weer mee gaan kijken. Als ze qua voeding/ calorieën goed zit zal er toch iets moeten gaan gebeuren. 

Vooralsnog een positieve uitslag waar we heel blij mee zijn...en weer vier maanden vooruit kunnen en durven te kijken.

 

Maandag 4 april 2016

Danique is vrij goed opgeknapt, nog wel erg moe. Maar vanmiddag is ze weer een uurtje naar school geweest en ook de revalidatie is weer opgepakt.

Afgelopen donderdag is ze in de MRI geweest. Spannend weer, volgende week krijgen we de uitslag.

Fingers crossed!

 

 

Maandag 21 maart 2016

Na terugkomst uit Disneyland begin het school leven weer. De moeheid die al lang aanwezig is, lijkt niet minder te worden maar juist meer. Ook het eten wordt steeds minder en de sonde en drinkvoeding moet weer meer ingezet worden. Al een aantal dagen voelde ze zich niet al te lekker, en afgelopen weekend werd dit alsmaar meer.
Zaterdag ineens hoge koorts die ondanks zetpilletjes niet minder maar juist alleen maar hoger opliep. Het was ook goed te zien aan Danique dat ze zich niet lekker voelde. 

Zondag was de koorst nog erger, en werd ze zo beroerd dat ze begon over te geven. De schrik is dan goed aanwezig, zo begon het tenslotte allemaal in 2011. Toen de temp opliep tot over de 40, toch het ziekenhuis gebeld. We moesten komen en er werd bloed afgenomen en ze werd onderzocht. Haar bloeddruk was wat hoog, en in het bloed was te zien dat ze het hardnekkige besmettelijke influenzavirus te pakken heeft. We kregen te horen dat ze in het begin ervan zat en ze nog wel beroerder zou gaan worden. En de temp nog veel hoger kon gaan worden en het wel 8 tot 10 dagen kon gaan duren voordat ze zich beter gaat. We hebben ibuprofensiroop gekregen die ze 3 per dag toegediend krijgt. We moeten haar goed in de gaten houden, vooralsnog reageert ze nog goed overal op. 

Vanochtend school gebeld en de revalidatie....nu zorgen dat ze eerst opknapt en weer aansterkt.

 

Dinsdag 8 december 2015

Afgelopen donderdag 3 december is Danique in de MRI scan geweest. Eindelijk zouden we het te weten komen....is het een zwelling of toch groei. Kunnen we wachten met behandelen of moeten we weer met chemo beginnen. Pff vandaag kwam het verlossende woord! 

De beelden laten een stabiel beeld zien. Dit is waar we voor gingen en met zijn alleen heel hard voor geduimd hadden. De dokters zijn blij, wij zijn blij. We weten dat we niet te vroeg moeten juichen, dit is tot nu toe altijdbestraft....maar voor nu is het 4 maanden rustig. Vier maanden genieten, met een goed gevoel kerst vieren. Vier jaar lang vechten wordt voor onze kanjer eindelijk beloond met een positieve uitslag nu met nieuwe moed en hoop naar de aankomende scan in maart/april. 

Meer positief nieuws....Danique heeft vanmiddag haar eerste kleuterklas werkje mogen maken op haar (als we alles rond krijgen) toekomstige school OBS de Harlekijn. 

Super trots op onze schat.

 

Zaterdag 21 november 2015

3 weken geleden gesprek gehad met de endocrinoloog in maastricht. Het zou een intake zijn om te starten met de hormoonbehandeling. Echter verliep dit anders dan gepland. Ze is te licht, en eet te slecht. Nu moet ze eerst naar het hoogste trapje in de eetklinieken. SeysCenter in Nijmegen. Volgens de dietiste krijgt Danique wel genoeg binnen incl sondevoeding en drinkvoeding.

Donderdag 3 december as gaat ze de scan in. Daar wordt duidelijk of de groei die in aug gezien is, toch een zwelling vd bestraling was, of toch nieuwe groei.
Als het groei is gaat ze weer met chemo beginnen. 

De revalidatietherapie gaat qua taalontwikkeling goed. Tov maart flink vooruit gegaan. Haar motorische ontwikkeling blijft behoorlijk achter. We zien een achteruitgang net als na de laatste operatie. Echter nu zal het door de bestraling niet meer vooruit gaan. Moeilijk om dit te zien, maar we proberen positief te blijven.

Iedere dag genieten we en maken we er iets moois van. Haar glimlach zorgt ervoor dat we eventjes alle zorgen kunnen vergeten. 

En ook Danique geniet, van een kaartje dat aankomt of zoals gisteren een lief pakketje van Lynn. Een heel pakketje vol met k3 spulletjes en frozen. Dank je wel Lynn van der Donk. 

Na de uitslag vd scan, een nieuwe update

 

Woensdag 7 oktober 2015

Even een korte update. Vanochtend was de 1e keer PAC spoelen in het viecuri. In Maastricht was danique zo vertrouwd met iedereen dat dit nooit een probleem was. Hier ging het echter niet zo vlekkeloos. Alles vreemd voor haar. Germ wat was ze overstuur. Zeker toen de nieuwe sonde geplaatst moest worden. Helaas is deze nog steeds erg nodig. Ze eet echt heel slecht en het lijkt dat ze weer is afgevallen. Mede door het slechte eten knapt ze niet op. Ze is en blijft moe. 

Zeer benieuwd naar de aankomende scan. Nu al nerveus ervoor. 

Gelukkig ook leuk nieuws vandaag. De spraaktest is herhaald. En een mega resultaat. Danique scoorde nu boven het gemiddeld. Dit geeft vertrouwen voor de a.s. testen bij Kempenhaaghe.

 

Donderdag 10 september 2015

Vorige week hebben we gesprek in het Azm gehad met de oncoloog en neuroloog. We kregen de beelden vd scan te zien. Ze snappen dat het voor ons erg moeilijk is om ergens hoop uit te halen en te houden. Ons hooppunt is nu de scan van december. De hoop dat de groei die nu te zien is nog een zwelling is vd bestraling. 

Het is zwaar en moeilijk maar we proberen de moed erin te houden en te genieten van ieder moment. 

Over een paar weken moet ze terug naar het Azm voor een afspraak bij de endocrioloog ivm groeihormonen. 

Spannende tijden waarin we tijd nodig hebben. Tijd om informatie te verwerken een plaats te geven...en om het te vermelden in een verslag. 

Omdat we toch ook iets positiefs willen vermelden... Danique's kan nu zelf fietsen. Helemaal trots op haar eigen fiets.

 

Zaterdag 15 augustus 2015

Even een korte update...

We hebben de uitslag gekregen van de scan. Danique's ruggetje is nog steeds schoon. Alleen is een uitzaaiing gegroeid. 25 aug hebben we gesprek met de oncoloog over wat er nog gedaan kan worden. We genieten van ieder moment. En proberen op de goede dagen leuke dingen te doen. We houden u op de hoogte...

 

 

Zaterdag 25 juli 2015

We zijn een maand verder, sinds de laatste update. Een maand die erg zwaar en moeilijk was. Niet alleen voor Danique maar zeker ook voor ons. Ze is nog steeds gigantisch moe en slaapt weer veel. Geen enkel protest te horen als ze naar bed moet. Thuis komen de muren op ons af, dus hebben we onze intrek weer op de camping. We staan op 's morgens met angst en onzekerheid en daar gaan we ook weer mee naar bed. Ze ziet er moe en onfit uit. Ze eet erg slecht en is in 9 weken tijd 2,5 kilo afgevallen. Daarom is donderdag de sonde weer ingebracht, tijdens de narcose. Uitgebreid is ze door de MRI gegaan. Haar hoofd en rug is gescand. Nu in spanning afwachten op de uitslag. 
Vreselijk om haar te zien zoals ze er nu aan toe is. Weer schiet er door je heen....WAAROM.... Maar we geven niet op. De goede momenten zijn erg bijzonder en we koesteren die enorm. We gaan dan FF zwemmen of naar de speeltuin. 

Eindelijk was daar dan gisteren het moment waar Danique al 2 jaar op wacht....OORBELLEN.... Megatrots!


Vrijdag 19 juni 2015

Bijna 2 weken thuis. 2 weken die toch nog erg wennen waren. Fijn om weer thuis te zijn...maar toch ook erg dubbel. 


Danique is erg snel moe en iedere dag moet er smiddags gerust worden. Anders houdt ze het niet vol. Haar huidje van haar hoofd is echt een brandwond nu. Germ helemaal rood bruin en haar huidje laat nu los. Het doet zeer en haar oortje ook. We smeren en smeren en hopen dat het snel beter gaat. 


Vd week werd ze verrast door de kaartjes vd welkomthuis kaartenactie.

Wat straalde ze. 'Dat zijn er mega veel ' zei ze. 

En ja dat klopt. Ze heeft tot nu 2733 lieve kaartjes ontvangen. De een met een prachtige tekening...de ander met stickertjes...de ander met centjes voor een ijsje. Zo lief. Was alweer een tijdje dat ze ZO STRAALDE...


Wat zijn we blij met al jullie lieve opbeurende woorden. Dank jullie wel.


En er werden 2 knuffels afgegeven door een oma en opa. De een heet nu Renzo de aap en de ander Quinty de aardbei...


Kathy Mucha (stichting een glimlach doet wonderen) stuurde twee leuke puzzels op en een handgemaakte kater... Ze kreeg het en hoe reageerde ze...'wat zal d'r inzitte...ik bin benieuwd' 


Aangezien we zelf wat meer tijd nodig hebben om alles een plekje te geven en we nu echt willen gaan genieten van onze kanjer... Hebben we besloten eens per maand een update te schrijven. Mocht er iets dringends zijn of dergelijke hoort u natuurlijk eerder van ons. Dank voor uw begrip.

 


23 juli is de 1e controle MRI afgesproken....Spannend!

Zaterdag 06 juni 2015

Onverwachts eerder naar huis!


Afgelopen maandag begon danique aan haar zevende bestralingsweek in Zwitserland. Een week waarin er meegekeken mocht worden tijdens de bestraling. Zeer spannend maar ook erg emotioneel. Daar ligt je kleine meid in haar smurfenmasker (zoals danique het noemt.) zo ieniemienie klein ten opzichte van het bestralingsapparaat. Dan ga je terug naar het allereerste moment dat je krijgt te horen dat je kind ziek is...ppff heftig was het. Wel een ervaring die we niet hadden willen missen. Waarom...nu kan Danique zelf zien wat er gebeurd als ze slaapt. Dit was ook de week dat de dokters de knoop gingen doorhakken of er een MRI gemaakt ging worden of toch aankijken. Gelukkig was een extra scan en dus ook een uitstel dag vd bestraling niet nodig. Aangezien danique sinds het weekend minder hoofdpijn heeft en niet meer misselijk is... Durven ze het aan om te wachten. Het is een bijwerking geweest. Die nu gelukkig onder controle is.


Het was ook de week dat het eindgesprek plaats zou gaan vinden aangezien de professor volgende week op vakantie is. Dit stond afgelopen woensdag gepland. En bleek een gesprek met een donker pijnlijk randje. We kregen te horen dat de dosis bestraling die danique incl vrijdag 5juni maximaal zou zijn. Meer kon haar lichaampje en hersentjes niet aan. Als ze meer zou krijgen zou dit haar gigantisch beschadigen. Met anderen woorden...ze is op!!! Het is genoeg geweest.


Hij vertelde ons dat danique niet schoon is en het ook niet meer wordt. De tumor en uitzaaiingen zijn niet gekrompen. Helaas. We hadden zo'n goede hoop dat ze schoon zou zijn. En we konden zeggen JE BENT BETER... Ook bestaat de kans dat er ergens anders in haar hoofd of ruggetje iets opduikt in de toekomst. Die plekken kunnen dan wel nog behandeld worden. Ook dan bij PSI. Een uitslag waar we al zolang bang voor waren.... Maar toch geven we niet op. Het groeit nu niet...is stabiel en blijft het hopelijk voor ALTIJD! Daar gaan wij iedere dag heel hard voor duimen.


Wij willen iedereen heel hartelijk danken voor de lieve reacties de afgelopen weken. Dit heeft ons en de familie er door gesleept. Om na al die weken thuis te komen in een prachtige tuin...dat maakt veel goed. Krijg je toch nieuwe energie van. Bedankt iedereen die eraan meegewerkt heeft. Speciaal Theo en Monique Wolfs die dit gesponsord hebben (foto's volgen nog) en Fred van Wylick voor zijn bijdrage.


Vrijdag 27 mei 2015

Danique heeft haar 6e bestralingsweek vanmiddag om half 3 in het Kinderspital in Zurich afgesloten met goede bloedwaardes.


Ze begon deze 6e week met nog steeds erge hoofdpijn en sinds het weekend ook misselijkheid en buikpijn erbij. In de ochtend en avond gaat het lopen (bewegen) moeizaam. Verder reageert ze wel overal goed op. En merken dat de zwelling best goed wegtrekt als ze een paar dagen niet bestraald wordt. Helaas zit die er na een sessie wel weer, en dan nu aan beide kanten. De hoofdpijn en misselijkheid wordt steeds erger. Ze krijgt de maximale dosis Ibuprofen die ze mag hebben en nog wordt ze 's avonds of 's nachts wakker met haar handjes om haar hoofdje. Zo zielig...je wilt je kind zo niet zien. Dit ook duidelijk aangegeven dinsdagochtend bij het gesprek met de Radiotherapeut en Professor. Hun gaven aan dat het wellicht toch niet met de bestraling te maken heeft maar dat er een uitzaaiing aan het groeien is en dat dit de oorzaak van de klachten is. Besproken dat we haar nog nauwlettender in de gaten moesten houden en we de volgende weer zouden bespreken wat het plan was.


We kregen 2 opties te horen!

Optie 1 --> Het is toch een bijwerking en gaan het behandelen met extra en zwaardere medicatie Dexamethason

Optie 2 --> Het is een groei van een uitzaaiing en er moet een MRI gemaakt worden.

Na dit nieuws ga je naar huis en dan zit je thuis in je huisje te malen...wat als??

Pff je doet geen oog dicht en ziet de ergste scenario's weer voor je.

We waren blij dat we de volgende ochtend weer naar PSI konden.

Daar kregen we te horen dat Danique ging starten met een hoge dosis Dexamethason. Dit zou de misselijkheid en hoofdpijn met een paar dagen wegmoeten nemen of in ieder geval erg moeten verminderen. Zo niet dan wordt het waarshijnlijk toch een MRI. Ze hadden alles naast elkaar neergelegd en aangezien ze heel helder reageert op alles en ook duidelijk zelf kan aangeven waar de pijn zit en overdag wel goed kan bewegen...zal het volgens de professor toch door de bestraling zelf komen. Na het weekend bespreken we het nieuwe plan.


Maar alsnog de notie gekregen, let goed op haar en mocht er iets veranderen....naar Zurich. Als ze de MRI in moet betekent het wel dat die dag geen bestraling plaatsvindt. Die sessie wordt dan verplaatst. Dit ivm de narcose. Ze mag niet 2x op een dag onder narcose.

Vandaag dus controle gehad op de Oncopoly in Kinderspital Zurich. Goed gecontroleerd alles en dat ze zo moe is, is normaal. Kringen onder de ogen ook. Ook van hem de notie....let goed op haar.

Trots op onze kanjer! Ondanks de hevige pijnen en misselijkheid doet ze het weer.

Duimen omhoog!!!


Vrijdag 20 mei 2015

De 5e week is vandaag door Danique afgerond. Nog 3 weken en dan zijn we weer thuis. De bijwerkingen van de bestralingen beginnen nu toch wel flink naar boven te komen. Ze is erg moe en heeft continu hoofdpijn. Hoofdje achter is erg rood en op sommige plekken wordt haar huidje week. We smeren goed haar huidje in maar helaas hoort het erbij. De zwelling van vorige week was in het weekend wat afgenomen. Helaas na de eerste bestralingsdag deze week kwam die weer opzetten en zit nu aan beide kanten. Gelukkig reageert ze nog goed overal op en hoeft ze niet over te geven. Want dat zou betekenen dat er een MRI gemaakt moet worden. 


Zolang ze goed reageert is het een bijwerking vd bestraling. Maandag liep het weer een beetje fout. Danique moest weer uitgezogen worden en heeft na de bestraling ruim een uur extra zuurstof gehad. Arme meid. Gelukkig ging het de dagen erna beter en hebben ze haar niet meer hoeven uitzuigen. Hoofdpijn is nu erg heftig. Zelfs met medicatie grijpt ze naar haar hoofdje. Woensdag avond was het zo erg dat ze er wakker van werd en met haar handen om haar hoofdje gewikkeld in bed lag. Ik kon de pijn in haar ogen zien. En mijn hart brak...Hoelang nog...Nog even volhouden dacht ik. Ik heb haar in mijn armen genomen en hebben samen een tijdje geknuffeld tot de extra medicatie ging werken. Toen is ze gelukkig weer lekker in slaap gevallen. We hebben gesprek gehad net de radiotherapeut en het beleid voor het weekend besproken. Rustig aan. Goed observeren. En zodra we merken dat ze anders reageert of ineens niet meer kan lopen of begint over te geven dan moeten we meteen aan de bel trekken.


Nadat 2 weken geleden de haartjes van Danique begonnen uit te vallen is het nu klaar. Het lijkt erop dat er nu niets neer gaat uitvallen. Wat waren we blij met de haartjes en Danique zelf ook. Ze was dan ook erg verdrietig toen ik haar vd week haar achterkant liet zien. Gelukkig konden we haar opvrolijken door te zeggen dat dit de laatste keer is dat haar haren gaan slapen.

Al met al dus weer een behoorlijk spannende vermoeiende week...maar ook nu heeft onze kanjer het weer geflikt. Trots op haar.



Woensdag 20 mei 2015

Welkom Thuis Kanjer Danique

 

Wie stuurt  “Kanjer Danique “een kaartje en tovert een glimlach op haar gezichtje ?

 

Danique van Holten is een vrolijke gezellige peuter met een eigen willetje. Danique was 11 maanden oud toen er een tumor in haar hersenen werd ontdekt. Er volgden 3 zware operaties maar na 7 maanden bleek dat er toch nog een tumor in haar kleine hersenen zat.

Februari 2013 bleek dat de tumor was gegroeid en naar 3 plaatsen uitgezaaid. Er werd een Port-a-Cath geplaatst en er werd gestart met de eerste chemokuur. Dit bleek de eerste van vele te zijn ...

Het hele jaar heeft  Danique chemokuren gekregen tot het moment dat ze 4 jaar werd op 18 jan 2015.. Alle hoop is gericht op de Protonenbestraling die ze nu ondergaat in Zwitserland .

De stichting “Kanjer Danique “is opgericht om dit mogelijk te maken . De vele donaties , acties , benefietconcerten die hebben plaatsgevonden hebben ervoor gezorgd dat het mogelijk is dat Danique en haar familie zonder financiële zorgen deze protonenbestraling kan ondergaan .Ze zal in totaal 8 weken deze bestraling krijgen, iedere dag 15 min lang.. 5 dagen per week en steeds onder narcose .U begrijpt, zeer zware weken waarin hoop een hele grote rol in speelt. Eenmaal in Zwitserland komen ze tot de ontdekking .. niet 3 maar 7 uitzaaiingen.Dus de zorg wordt nog groter .


Het is met recht een echte kanjer als je steeds de berichten mag lezen op de website www.kanjerdanique.jimdo.com , zo klein en dapper en vooral sterk persoontje ..Ondanks alles wat Danique in haar prille leventje al heeft moeten doorstaan , lukt het haar om de positiviteit aan de ander over te brengen .. chappeau voor dit mooie meisje .

 

Hoe zorg je ervoor dat er een grote glimlach verschijnt op het  mooie gezichtje van kanjer Danique ?“ Heel simpel , Danique wordt zeer blij als ze een kaartje met de post krijgt . Nu is het mijn wens om Danique weer te laten stralen als ze terugkomt op 12 juni 2015 vanuit Zwitserland . Dit doet u door Danique massaal een kaartje te sturen , zodat als ze thuiskomt bedolven gaat worden onder de vele kaarten .

Een kind hoort toch een zorgeloos leventje te hebben , laten we met zijn allen een steentje bijdragen en haar  een moment te bezorgen van blijheid en gevoel van steun  na al die weken in Zwitserland .

 

Bent u benieuwd  het verhaal van deze grote kleine kanjer Danique , kijk dan  naar  https://www.youtube.com/watch?v=qJDkVgW-XjA

 

U bent het  toch met ons eens .. een kind hoort een onbezorgde jeugd te hebben .

Laten we samen de handen in elkaar slaan en met vele “Welkom Thuis “ kaartjes hun een steun in de rug te geven en kaarsjes te laten branden voor een goede afloop .

Kanjer Danique heeft al vele harten doen smelten , helpt u ons mee ?


Stuur uw kaartjes naar

Kanjer Danique

P/A  Ruysstraat 96

5921 VS Blerick


Vrijdag 15 mei 2015

Danique heeft weer een bestralingsweek afgerond. Een moeilijke start... De week begonnen we met weer een dag dat het niet lekker liep. Danique's longetjes moesten weer uitgezogen worden en we waren bang dat het standaard erbij ging horen. Heel erg akelig om haar 's nachts naar lucht happende geluiden te horen maken. Wetende dat je niets kunt doen als het fout gaat. Dag 2 ging hetzelfde... Ook heeft ze erge hoofdpijn die niet weggaat. In opdracht met de professor begonnen met pijnmedicatie die ook zwellingen tegengaat. Ppff bijna begin je de moed te verliezen. Hoeveel kan haar lichaam nog aan. Tot het dag 3 goed gaat met ademen en het uitzuigen niet nodig is. Dan krijg je weer wat meer vertrouwen erin.Echter wordt je vertrouwen dan toch weer beboet. Een flinke zwelling in haar hals komt opzetten en wordt eigenlijk steeds meer. Het doet haar pijn. Gelukkig neemt de zwelling 's nachts wat af en kan ze 


Hemelvaartsdag toch genieten van haar welverdiende vrije dag en ook nog papa's verjaardag. Die we gevierd hebben bij de prachtige Titisee.

Aangezien Danique nu toch wel snel moe is hebben we 's ochtends rustig aangedaan in ons huisje en zijn we 's middags richting titisee gegaan. Het was een prachtige dag. Moe/ voldaan en zonder tegen te sputteren ging ze naar haar bedje. Vanochtend begon de realiteit weer. Vroeg eruit om te ontbijten en toen naar het kinderspiral in Zürich voor de controle op Oncopoly. Eerst bloed controle toen naar de oncoloog. Het bloed is prima gelukkig. Zwelling nog steeds aanwezig maar we moesten het met de radiotherapeut bespreken.

Van daaruit richting PSI voor de bestraling. Hier de zwelling besproken met de professor. Hij had al bespreking gehad over danique en als de zwelling erger wordt zal Danique met spoed de MRI in moeten. 


Voor nu hebben we de opdracht om haar goed te observeren. Verandert er iets aan haar gedrag of motoriek... Dan moeten we acuut naar het spital in Zürich voor de MRI. Als het goed gaat dit weekend bekijkt de professor maandag opnieuw hoe of wat. Duimen draaien dat alles goed blijft gaan.


Zaterdag 09 mei 2015

Derde bestralingsweek erop zitten. Gesprek gehad met de professor. Bloedwaardes nog steeds goed. Geen uitloop...geen apparatuur die kapot is. Dus het ging vrij goed. Tot donderdag. Ppff een erg moeilijke dag. Niet alleen voor danique maar ook voor ons. En natuurlijk familie thuis. Danique ging gisteren om twaalf uur onder narcose....wij eten dan een boterhammetje en na een uurtje komt ze terug naar de uitslaapkamer. 

Echter.... Gisteren gebeurde dat niet. We hoorde haar na een uurtje naar gereden worden. Maar ipv dat wij gehaald werden...hoorden we allerlei piepen etc. En het duurde te lang. Meer dan een half uur wachten we in spanning….


Toen kwam de zuster. Ze hadden meer tijd nodig. Het ging nu weer...maar het was foute boel geweest. Danique had niet meer geademd. Longen vol bronchiaalsecreet en slijm. Ze hebben haar longetjes uit moeten zuigen. Uiteindelijk ademde ze weer zelf. Maar moesten er wel eerst onderzoeken plaatsvinden. 


Pppfff schrik...je hart stopt FF. Wisten niet waar we het moesten zoeken.

De zuster vertelt het en verdwijnt weer. Na nog meer dan 3 kwartier wachten mochten we eindelijk weer bij haar. Doodsbang... Maar het gaat weer. Vandaag weer alles gecheckt en als ze iets merken aan haar. Zal ze voor de bestraling eerst met medicatie moeten inhaleren.

Heftige week dus. Maar toch kunnen we weer zeggen....onze kanjer heeft het weer geflikt.


Nu beetje tot rust komen. En duimen draaien dat het niet meer gebeurd.


Maandag 04 mei 2015

2e week vd bestralingsperiode zit erop. Na een vermoeiende week. Woensdag megalang.... Smorgens op tijd eruit omdat danique nuchter moet zijn. Dus moeten we vroeg ontbijten. Krijg je half tien telefoon dat de bestraling sap bestralingsapparatuur kapot is. Later bericht dat we om 17:00 aan de beurt waren. Eenmaal daar liep alles nog ruim een uur uit. Kan ze erin doet de CT scan het niet. Pppff na erg lang wachten en wachten om kwart voor 7 aan de beurt. Twee uur later thuis... En dan moeten we nog eten. 22:30 lag ze die dag pas in bed. En de volgende morgen half 7 eruit... Germ!
Week 2 afgesloten met een dagje stad. Wat genoot ze van haar mega aardbeienijs!!! Danique is vanochtend begonnen aan haar 3e week. We beginnen nu wel aan haar te merken dat ze moe begint te worden. Eten gaat nog best. Drinken wat minder. Maar dat heeft ze nog nooit echt super gedaan. Littekens rood...we blijven smeren. Donderdag naar Kinderspital Zürich. Controle en bloed brengen. Zeer benieuwd naar haar waardes. Ze doet het kei goed... Aanprikken...narcose...alles!! SUPERTROTS op onze kanjer. Alle dikke duimen omhoog!


Dinsdag 28 april 2015

Danique heeft de 1e bestralingsweek erop zitten. Tweede week gisteren begonnen. Tot nu toe gaat het nog vrij goed. Haar littekens beginnen wat rood te worden en zeer te doen. Maar gelukkig wordt ze na iedere bestraling goed ingesmeerd en vanaf vandaag ook hier thuis ermee moeten beginnen. Het haar groeit nog steeds als kool. Ze vindt het dan ook heerlijk als je haar over haar bol aait. Nog even en het moment zal er weer zijn dat ze gaan uitvallen. Moeilijk maar allemaal voor het goede doel. Ze is al aardig gewend aan de buitenlandse dokters en zusters. Ze krijgen zelfs al een knuffeltje van haar als ze weggaat. Eigenlijk moesten we vandaag ook naar het Kinderspital in Zürich. Maar aangezien er een extra stralingsscan gemaakt moest worden vandaag, liep alles wat uit. Nu moet ze donderdagmorgen naar het spital en daarna bestraling. Ze laat het maar weer allemaal gebeuren en doet het SUPER. Mega trots op onze kanjer.


Donderdag 23 april 2015

Even snel een kort berichtje vanuit Zwitserland ... de behandelingen verlopen tot nu toe vlekkeloos en de artsen zijn tevreden over hoe het nu gaat. We duimen dat het zo blijft gaan!


Zondag 19 april 2015

Na een jaar lang ernaartoe geleefd te hebben en afscheid te hebben genomen vd familie, zijn we gisteren vroeg voor 7 weken vertrokken naar Zwitserland. De auto tot de nok toe volgeladen. Het was weer een lange rit, maar om kwart over 3 waren we er dan eindelijk. We zijn gesetteld en start klaar om dinsdag te starten. Om kwart voor 1 zal haar eerste bestralingsdag beginnen. Nu nog uitrusten en vanmiddag een beetje de buurt verkennen.


Donderdag 09 april 2015

Na 2 vermoeiende, lange en moeilijke dagen zijn we afgelopen nacht thuis gekomen uit Zwitserland. We hebben gesprekken gehad met de radiotherapeut en oncoloog. Ook is het masker gemaakt en aangemeten. 


We kregen een behoorlijke domper weer te verwerken. De radiotherapeut liet ons de MRI scans zien van November en Maart. Vertelde precies waar en hoe diep alles zit.

We kregen dat het dieper zit dan we dachten en naar meer plekken is uitgezaaid. Het zijn niet 3 maar 7 uitzaaiingen. Dat is een klap. Haar hele Cerebellum dient bestraald te worden. En hetzelfde aantal bestralingen op de tumor die nog dieper ligt.


Ook kregen we de bijwerkingen en gevolgen te horen. Zowel op korte als lange termijn. Al met al dus weer een heleboel om te verwerken. Het is moeilijk maar we GEVEN NIET OP...

Om alle dompers even te vergeten en danique's stralende lach weer te zien, heeft ze vandaag alle kaartjes en cadeautjes opengemaakt.


Wat was ze verrast en wat glunderde ze. Een mega mooi moment....GENIETEN.

Namens ons en natuurlijk namens Danique willen wij iedereen bedanken die onze kanjer een kaartje, cadeautje, tekening gestuurd heeft. Het waren er ZOVEEL... Dat we in niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken. Dus iedereen BEDANKT!


Zondag 06 april 2015

Gisteren een heerlijke dag gehad met de familie op de camping. Danique erg verwend door de Paashaas. Na het gebruikelijke treinrondje en meeleeftheater naar huis. Want vandaag begon de realiteit waar we zolang naartoe hebben geleefd met zijn allen. Om iets over 8 uur zijn we vanochtend vertrokken voor de lange rit naar Zwitserland.


Het begin van een zeer spannende tijd voor ons allen. Danique is erg lief geweest en bij de laatste 15km viel ze in slaap. Reis goed verlopen, zonnetje onderweg gehad, aangehouden door de controle, flinke hoge bruggen gehad en erg lang tunnels! Maar we zijn gearriveerd en hebben vanavond een lekker stukje gewandeld.


Morgenvroeg naar PSI en smiddags naar dr Oncopoly in het KinderSpital in Zürich. Dikke duimen dat het morgen allemaal volgens plan verloopt.


Woensdag 25 maart 2015

Afgelopen maandag heeft Danique het neuropsychologisch onderzoek afgerond in het AZM Maastricht. Het resultaat is vrij aardig. Aangezien Danique niet echt gewend is om opdrachtjes te doen en echt daarmee bezig te zijn...mogen we niet ontevreden zijn. Ook gisteren nog even bloed geprikt. Om te checken of de waardes goed door stijgen. En gelukkig is dit nog het geval. Ze moeten nog wel hoger voor de bestraling...maar het gaat de goede kant op. Van het weekend werd er een grote zware doos afgeleverd bij ons thuis. Deze was van de familie van Lieshout. Hierin zat een robot babydino. In het begin was Danique er een beetje bang voor...maar nu speelt ze er echt mee. Ze noemt hem Renzo...dat is de naam van haar grote neef. Lief he. Dank jullie wel Sem, Daan en Famke, onze kanjer is er enorm blij mee. Kijk zelf maar. Ook een erg grote lieve zachte beer heeft Danique gekregen. Kristel Bastiaans reed afgelopen winter helemaal naar Tilburg voor deze lieve beer voor onze kanjer. Is die niet schattig?? Ook Kristel bedankt. En natuurlijk iedereen die tot nu toe al een kaartje gestuurd... Het zijn er al erg veel hebben we gehoord. Nog even en Danique zal ermee verrast worden. U kunt nog meedoen hoor met de kaartenactie. Kanjer Danique Ruijsstraat 96 5921vs Venlo. Dank u wel....


Zaterdag 21 maart 2015

Afgelopen donderdag is Danique de MRI scan in geweest. Deze scan was bedoeld om duidelijk in kaart te kunnen brengen of haar ruggetje ook bestraald moet worden. Na 3 jaar heb ik het nog steeds moeilijk om haar af te geven bij de MRI zodat ze onder narcose kan. Al zo vaak is ze erin geweest...maar het blijft een moeilijk moment. Gelukkig is iedereen erg lief voor haar en is ze in goede handen. Nu hopen dat we niet te lang op de uitslag hoeven te wachten. En laten we met zijn allen duimen dat alleen haar hoofd/ hals bestraald hoeft te worden. As maandag vertrekken we weer 's morgensvroeg want dan heeft Danique het 2e deel van het Neuro-Psychologisch onderzoek. Ben benieuwd wat het uiteindelijk resultaat hiervan zal zijn. Testresultaten van de revalidatie in het Viecuri waren we niet ontevreden over. We hebben begrepen dat er al een behoorlijk aantal kaarten binnen zijn gekomen voor onze kanjer. Echter mag u nog steeds een kaartje sturen hoor... Kanjer Danique Ruijsstraat 96 5921VS Venlo Zodat Danique over 2 weken helemaal overdonderd is door de kaarten. Ben nu al nieuwsgierig naar haar reactie. Wat zal onze kanjer STRALEN …..


Dinsdag 17 maart 2015

Vandaag weer bloed geprikt. Veel reacties van mensen die Danique hadden gehoord op de radio. Haha dat ze moest plassen. Eindelijk kregen we betere uitslagen. Alles stijgende... En danique hoeft donderdag in het ziekenhuis niet in isolatie. En er arriveerde een grote doos van Greetz...aangezien we alle kaartjes bewaren en haar alles ineens willen geven...zodat de verrassing nog groter is...moesten we de doos wel al open maken. Danique werd helemaal blij van de Smileyballon...en Isakaart volgens haar. Dank jullie wel Ine, Paul, Tessa, Robin en Menno.


Wilt u Danique ook een kaartje sturen?? Kanjer Danique Ruysstraat 96 5921VS Venlo


Donderdag 12 maart 2015

Vanochtend dan toch de bloedwaarden van gisteren gekregen. HB nog erg laag. En helaas de rest ook nog steeds niet super. Gelukkig de bloedplaatjes wel weer ietsje hoger. Dinsdag weer prikken en dan hopelijk een betere uitslag. En hopelijk vooruitzicht dat het kapje af mag. Net te horen gekregen dat Danique volgende week donderdag in de mriscan moet. Haar hoofd en ruggenwervel zal gescand worden. Spannend weer. Ook morgen weer een spannende morgen. Omroep Venlo komt morgen voor een interview. Zenuwen!!! Afgelopen weekend is Danique hard gevallen en als je dan slechte bloedwaarden hebt.... Wordt je nogal blauw. Arme schat is behoorlijk geblesseerd in haar gezichtje. Gelukkig zien we de bloeduitstorting zakken. Dus zal die hopelijk volgende week stukken minder zijn. Duimen draaien dat het interview morgen goed gaat....zonder al teveel zenuwen.

 

Woensdag 11 maart 2015

Danique is afgelopen maandag weer gaan prikken. Helaas bleken de bloedplaatjes niet verder te zijn gestegen. Maar juist weer gezakt. Op verzoek van de oncoloog woensdag weer prikken. Mocht ze bloedingen krijgen meteen contact opnemen. Bij de revalidatie zijn weer testjes afgenomen. Volgende week evaluatie weer met de revalidatie arts. Vandaag dus weer opnieuw gaan prikken. We vermoeden dat de bloedplaatjes nog steeds erg laag zijn. De prikplek wilde niet dichten vanmorgen. Helaas nog geen uitslagen bekend. Als ze nu nog verder zijn gezakt zal er toch wel de transfusie aan komen. Hopelijk morgen helderheid erover.


Vrijdag 06 maart 2015

Jippie...eindelijk hebben we positief bericht van de zijn zorgverzekeraar gekregen. Hier hebben we lang naar uitgekeken. Ruim een jaar. Wat fijn dat de aanvraag voor de behandeling naar het College van Zorgverzekeraars is gestuurd door het AMC. Dit heeft de uiteindelijke doorslag gegeven. Even ben je heel erg blij...en kan niets je week nog stukmaken. Tot je Danique hevig bloedend op de slaapkamer aantreft. Fikse bloedneus gehad weer. Trombo's gisteren zeer laag. Vanmorgen dus weer gaan prikken op verzoek van Maastricht. Net uitslag gehad. Ietsje gestegen, maar om als ze bloedingen blijft krijgen moet ze waarschijnlijk alsnog dit weekend transfusie. Omdat ik toch altijd positief wil eindigen...Danique weer verwend gisteren. Pakketje met daarin Elsa en de dvd van Frozen...vol spanning keek ze naar de film. Dank je wel Diana, Mart en Jiska (lob'Star)


Dinsdag 03 maart 2015

Gisteren heeft Danique bloedgepikt. Haar waardes zijn flink gezakt en de isolatie is weer in werking. De bloedwaardes die voor de neuroloog geprikt moesten worden hebben we nog geen uitslagen van. Spannend wat daar uit zal komen. Ook werd ze weer blij verrast met cadeautjes. Dat maakt haar dag altijd goed. Even haar zorgen vergeten. Bedankt Suzanne Smeets en familie en Joyce Kapteijns.


Zaterdag 28 februari 2015

Bijna een week geleden dat Danique haar laatste chemokuur afgerond heeft. Haar bloedwaarden zijn nog goed. Gelukkig is ook de pijn gezakt deze week. Aangezien ze wel al langere tijd last van pijn in de benen en rug heeft, wilde de neuroloog haar vandaag toch even helemaal onderzoeken. Maandag moet ze hiervoor uitgebreider bloedonderzoek laten doen. Binnenkort moet ze ook nog terug naar het Azm ivm neuropsychologisch onderzoek en nog een nieuwe MRI scan. Van hersenen en ruggenwervel. Dit moet voor de bestraling gebeuren. Deze week weer lieve kaartjes binnen gekomen. Eentje met leuke actie van kinderen. En een met haarbandjes van Frozen. Bedankt allemaal En een cd met liedjes. Vanuit Amerika helemaal naar hier gestuurd. Een voor Danique en een voor het Azm.


Zondag 22 februari 2015

Na 20 loodzware chemokuren... Konden we vanmiddag om kwart over 5 het Azm verlaten en zeggen dit was de laatste chemokuur. Een zware voor Danique. Die we niet snel zullen vergeten. Haar bloedwaardes zijn nog vrij aardig. Ze heeft nog wel erg pijn en geef haar dus ook nog even paracetemol thuis. Therapie zal morgen niet veel worden. Maar iedere oefening die ze kan doen is er een. Gisteren heeft ze 's morgens even visite gehad van Jolien. Na het cadeautje van opa en oma....kon ze er gisteren weer openmaken. Zelfs eentje van K3 zelf. Nu duimen draaien dat het nu iedere dag een beetje beter gaat en de pijn minder wordt. Ze ligt lekker in haar eigen bedje te slapen.


Vrijdag 20 februari 2015

Derde dag zit erop. Ze heeft nog steeds erge pijn. Ze kan niet goed staan en lopen. Benen houdt ze gebogen en is erg onstabiel. Haar bekken doen ook pijn. Neurologen weer geobserveerd vandaag en het kan vd lumbaalpunctie zijn. Wellicht een zenuw geraakt. Maar kan ook iets heel anders zijn. Maar is zo zielig om te zien. Ze is ook misselijk waardoor het eten minder begint te worden. Waarschijnlijk morgen toch de sonde weer plaatsen. Vanochtend kwamen onverwachts oma en opa op bezoek. Danique natuurlijk blij...en afleiding is een goed medicijn. Maar helaas won de pijn het uiteindelijk. Ze geeft gelukkig geen koorts meer. Dat is fijn. Blijft nog steeds een raadsel wat het veroorzaakt heeft. Morgen wordt er weer bloed geprikt. Ook omdat ze vandaag en gisteren flinke neusbloedingen heeft gehad. Hopen dat er morgen meer duidelijkheid komt over de pijn.


Donderdag 19 februari 2015

Na de carnavalsavond op de camping en de lempkesoptocht is danique gisteren aan haar laatste chemokuur begonnen. Voor de 1e potie werd er eerst op de PICU de lumbaalpunctie uitgevoerd onder sedatie. Dat verliep allemaal goed en de chemokuur kon beginnen. Om 16 uur begon danique hevig over te geven en gaf ze erge pijn aan in rug en benen. Ze was zo beroerd dat ze zich in slaap huilde en om 20 uur werd wakker gemaakt voor de medicijnen. Ze gloeide en had erg hoge koorts. Uiteindelijk na onderzoekjes en overleg met de oncoloog is besloten al te starten met de hyperhydratie en om de 2 uur de temp. Te checken. Ook is er bloedkweek afgenomen. Vanmiddag mocht na de uitslagen van het lab dan toch verder gegaan worden met de chemokuur. Waar komt de hoge koorts vandaan??? Dat is nog een raadsel. Ze heeft geen bacterie of infectie. De temp. Moet gecontroleerd worden continu. De koorts is nu gezakt gelukkig. En we duimen dat die ook wegblijft. Ze slaapt veel en de pijn in de benen is niet weg. Zit er nog steeds en is op momenten zo erg dat ze niet meer kan staan. De neurologen zitten er bovenop. Zodra ze weer zo heftig de pijn voelt en aangeeft moeten we weer aan de bel trekken. We hadden gehoopt op een vlekkeloze laatste kuur voor onze kanjer. Het is haar echter niet gegund. De arme schat. En dan is dag 2 pas net klaar met het inlopen vd chemo. Hopen dat het morgen beter zal gaan. Trots op Danique... Die ondanks de pijn e.d. toch weer doorgaat.


Dinsdag 3 februari

Even een update... De bloedwaardes van Danique zijn goed en de moeheid is ook gelukkig veel minder geworden. Ze heeft niet meer zo'n kringen onder de ogen. Therapie ging goed ook vorige week best goed verlopen. Terwijl haar eigen vertrouwde therapeuten vrij hadden. Maar toch is ze na zo'n week ook weer blij om Peter, Yvonne en Anita te zien. Ze gaat graag naar therapie en werkt ook erg hard altijd. 


Deze week gesprek op de Titus Brandsmaschool om te bekijken wat de opties zijn voor Danique. Spannend. 


Vandaag weer verwend. Kristel Bastiaans kwam op visite en bracht een cadeautje mee. K3 Dansmat en Armbamdjes. 1 voor mama en 1 voor Danique. En tuurlijk moesten er even gekke bekken worden getrokken.... Dank je wel Kristel. Dikke duim!


Maandag 26 januari 2015

Danique vanmorgen weer bloed gaan prikken. De hele week uitgerust can haar verjaardagsfeestjes. Helaas nog niet helemaal bijgekomen. Ze is nog erg moe en heeft donkere kringen onder haar ogen. Dit duidt normaal bij haar op lage bloedwaardes... Die zijn nu toch niet extreem laag. Zijn nu zelfs best goed gebleken uit de uitslag. In overleg met maastricht temperatuur in de gaten houden en hoe haar inname is en luiers/ plasjes. Er heerst namelijk buikgriep/ griep. 


Afgelopen weekend heeft ze voor het eerst ECHT gelogeerd. Helemaal trots was ze. Ze had zelf haar k3 koffertje ingepakt. Mooie kleertjes aan. Make upje op en parfum hihi en toen ging ze logeren bij opa en oma. 


Ze heeft zich goed geamuseerd.


Maandag 19 januari 2015

Na een zeer vermoeiend verjaardagsweekend begon vandaag weer de realiteit voor onze kanjer. Er moest weer bloedgeprikt worden. De bloedwaardes zijn iets gestegen. Hopelijk blijft het zo doorgaan. En zakt ze niet weer terug. Volgende week weer prikken. 


Onze kanjer heeft echt genoten van haar verjaardagsfeestjes. De vele kaartjes met ieder een eigen verhaaltje erin. Beide dagen een prachtige taart. En natuurlijk in haar favo thema K3. Ontzettend verwend. Prachtige cadeautjes gehad... Vele felicitaties en we zijn dan ook iedereen erg dankbaar voor alles. 


Hopen ook dat ze haar vermoeidheid beetje te boven komt. De schat is kei moe.


Zondag 11 januari

Alweer bijna een week geleden dat Danique haar chemokuur afrondde. Ze is nog erg moe en heeft vaak pijn aan haar benen en voeten. Helaas kunnen we hier weinig aan doen. Het is een bijwerking vd chemo. Ze eet nog goed en is al vrij hyper. Want volgende week is ze jarig... 18 januari dan wordt onze kanjer 4 jaar. De therapie verliep vrij goed afgelopen week. Gisteren kregen we de bloedwaardes te horen. Ze moet het kapje weer op. Want ja helaas de DIP is weer begonnen. Hopen dat die dip deze keer niet zo lang duurt en Danique nu haar verjaardag kan vieren zonder kapje.

 

Zondag 04 januari 2015

Vandaag heeft Danique haar kuur afgesloten. Na 13 chemoporties mocht ze om kwart voor 5 gaan. Haar bloedwaardes zijn nog vrij goed, behalve de neutro's (waar ze het kapje voor op moet) die zijn al behoorlijk laag. Eind vd week moet ze opnieuw prikken. Zeer benieuwd hoe ze er dan voor staat. Ze hebben ook op alle hormonen geprikt vd week. Vanmiddag om iets voor 3 werden we opgehaald door de verpleging die zeer in paniek was. Danique lag te slapen en had zo gedraaid dat haar pacnaald eruit was gegaan. Bloed terug gelopen. Geen vocht meer erdoor... En dit terwijl ze eigenlijk mocht gaan. Er moest meteen een nieuwe naald geprikt worden met spoed. Want anders verstopt de pac. Naald erin... Helaas was het kwaad al geschied. De pac gaf niks meer terug en kon niets meer door. Verpleging meteen dokter gebeld, opdracht/ goedkeuring medicatie. Dit ging met veel moeite erin en moest zijn werk gaan doen. Het wachten duurde lang. Want we wisten dat in het allerergste geval de pac verwijderd moest worden. Een uur later kon gekeken worden wat het medicijn gedaan had. Uiteindelijk zagen we hoe het stolsel dat de pac verstopt had los kwam. Pppff gelukkig. Een zorg minder. De pac werd gespoeld en de naald werd verwijderd en toen mochten we gaan. 2 uur later dan gepland. Maar wel met een open port a cath. Danique heeft het weer doorstaan... Nu kan ze in alle rust weer herstellen. Kanjer!!!!

 

Donderdag 01 Januari 2015

Gisteren is Danique begonnen met haar 20e chemokuur. De eerste portie was net klaar toen ze begon met aangeven dat ze misselijk was. Zal een pittige voor haar worden. Ze is 's avonds gewoon normale tijd lekker gaan slapen, zodat we haar voor het vuurwerk wakker konden maken. Net als thuis. Om 23:30 zijn we terug gegaan naar haar kamertje en werd ze wakker. Ze was misselijk. Klokslag twaalf uur zei ze ipv zalig nieuwjaar...bakje en de eerste overgeefsessie van 2015 was een feit. Even bijkomen en toen ging het weer. Samen hebben we vuurwerk gekeken. En via de filmpjes hebben we ook mee kunnen genieten van het vuurwerk van opa en ome Maikel. 


Half 1 lag ze toch weer lekker te slapen. Vanochtend had ze koorts. Gelukkig zakte die weg. Want als de koorts aan was gebleven had de chemo niet mogen doorgaan. Temperatuur nu nog steeds goed. Ze is wel erg misselijk en moe. Voornamelijk gelegen vandaag. Vochtbalans ook weer erg hoog. Dus heeft ze weer plasmedicijn gekregen. Hopelijk morgen een koortsvrije dag en minder misselijk. Iedereen gelukkig nieuwjaar en de allerbeste wensen.


Woensdag 31 december

Lieve mensen, namens Danique, haar familie en het bestuur willen we jullie allemaal het allerbeste wensen voor 2015. We wensen iedereen veel liefde, geluk en vooral gezondheid toe ...


Verder willen we iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan de donaties tot nu toe. Er is door jullie allemaal €90.477,- bij elkaar gebracht in 2014. Dit geeft ons hoop om in 2015 het benodigde bedrag bij elkaar te brengen. Dank jullie wel allemaal ....

Donderdag 26 december

Lieve mensen, 2014 is een bewogen jaar geweest voor Kanjer Danique en haar familie. De oprichting van Stichting Kanjer Danique, haar heftige operatie in mei en de vele chemo kuren in Maasticht. Maar dankzij jullie lieve woorden, jullie steun en de ongelofelijke donaties vanuit allerlei kanten is 2014 ook een jaar geworden wat hoop geeft voor de toekomst.


Namens Danique, haar familie en bestuur van Stichting Kanjer Danique willen we iedereen hele fijne feestdagen toewensen en een liefdevol en gezond 2015 ....

Zaterdag 20 december

Zo zat Danique weer goed in de bloedwaardes en zo zit ze weer op het randje.... Wanneer houdt het op denk je dan. Hopelijk krijgen we snel het verlossende woord van de oncoloog. Zoals beloofd tijdens de vorige kuur. Dan kunnen we aftellen...


Gisteren heeft Danique een geweldige kerstwens mogen beleven. Tenminste gedeeltelijk al. Ik verklap nog niets...maar zal het binnenkort met jullie delen. Vandaag samen met opa en oma rondje Limburg gehad. 


Nog ff en dan mag onze kanjer weer voor de volgende kuur naar het ziekenhuis. Maar eerst gaan we er een spetterende kerst van maken.


Zaterdag 13 december

Bijna 3 weken na afronding vd 19e kuur zijn de bloedwaardes van Danique eindelijk weer op aan het krabbelen. Hb en trombo's nog laag, maar ook die zullen zeker nog gaan stijgen. Het kapje mag tenminste af. En dat is een fijn vooruitzicht zo vlak voor kerst. Ze is af en toe nog erg snel moe maar helaas hoort dat erbij. 

Volgende week weer prikken om te zien of alles doorstijgt...dus hou de update in de gaten.



Zaterdag 6 december

Danique heeft woensdag bezoek gehad van zwarte Piet. Was een gezellige woensdagavond. Dank jullie wel Pieten. Donderdag bloed geprikt, waardes waren zeer laag. Maandag hopen we beter nieuws te krijgen. Gisteren Sinterklaas gehad bij opa en oma en superveel cadeaus gekregen. Vandaag bij pappa en mamma. Dikke duim voor onze Kanjer.


Maandag 1 december

Na meer dan een week na afronding vd kuur is danique nog steeds wel wat misselijk. Ze eet nog niet echt fantastisch. Hoe goed de bloedwaardes vorige week nog waren...zo snel zijn ze ook weer gedaald. Weer neutropeen..dus kapje moet weer op. Gelukkig heeft de koorts vorige week niet doorgezet...en was een antibioticakuur ook niet nodig. Nu is het Benefiet vezig in concertzaal Rick in Weert...prachtig initiatief van een paar jonge meiden. Dank je wel Femke v Reenen.


Donderdag 27 november

Alweer ruim week geleden dat Danique haar zoveelste chemokuur begon. Nog steeds is ze erg misselijk en het weten wil dan ook nog niet echt goed lukken. Gelukkig heeft ze weer een sondeslangetje erin en krijgt ze dus wel genoeg voeding binnen. Vanochtend toen ze wakker werd, voelde ze erg warm en haar hoest klonk als een zeehond. De temperatuur was toen goed. De hele ochtend op de bank gelegen bij oma en toen naar huis en bedje in. Om 16.00 uur werd ze wakker en hebben we de temperatuur weer gecheckt, deze loopt behoorlijk omhoog. Even afwachten hoe die morgen is. Haar bloedwaardes zijn weer gecheckt en die zijn gelukkig nog goed. Hopen dat de temperatuur niet verder omhoog gaat. Ze ligt weer lekker te slapen.

 

Zondag 23 november

Gisteren was de weersheid en misselijkheid nog niet weg. Ze eet niets meer. Ze krijgt nu alleen nog sondevoeding. Gistermiddag heeft ze visite gehad van Jolien. Zij verwende Danique weer met K3 spulletjes. En ze had een prachtig portret van ons gemaakt. Heel blij mee. Nog steeds gaat het goed met aanprikken vd ommaya. Vandaag krijgt ze de laatste 3 porties en na het spoelen mag ze dan naar huis. Heerlijk in haar eigen bedje. Iedereen bedankt voor de verwennerij en de lieve reacties....

 

Vandaag heeft Danique de laatste 3 porties gehad om half 3 was ze klaar en mocht ze naar huis...Ze glundert helemaal als ze haar kleertjes tevoorschijn ziet komen en de pyama uit mag. De hele rit naar huis beetje gedoezeld maar toch ook vragen of we alles bij ons hadden. Voor we naar huis gingen, mocht ze in het RmcDhuis nog een cadeautje uitkiezen. Ze koos een zeepjesparfumdoosje uit, van natuurlijk prinsessen. Toen we bij opa en oma waren, kwam ook nog Sinterklaas voorbij in de straat. Danique moest natuurlijk even op de foto met Sinterklaas en een van zijn pieten. Foto volgt nog. Ze ligt nu lekker te slapen in haar eigen bed. Morgen weer naar therapie. Nu nog zonder mondkapje, maar zal niet meer lang duren of de DIP is weer begonnen. De bloeduitslagen van vandaag waren alweer behoorlijk gezakt tov vorige week voor start vd kuur. Ze heeft de kuur in ieder geval weer doorstaan en het herstel ervan zal weer even duren. Duim omhoog voor onze kanjer.

 

Vrijdag 21 november

Na een vrij rustige nacht was dan vanmorgen het schoentje gevuld. Ja zwarte piet was geweest in het ziekenhuis. Danique helemaal blij met haar mandarijn en cadeautje. Ze is nog steeds erg moe en humeurig en het eten lukt niet meer. Vanmiddag na het inlopen vd chemo is haar sonde weer geplaatst. Dan hoeft het etensgevecht niet meer. Vanochtend kreeg ze visite van Diana ( vrijwilligster Lob'star) die we hebben leren kennen tijdens de vakantieweek afgelopen zomer. Ontzettend verwend met snoepies en cadeautjes. Tijdens het aanprikken van de ommaya geen pijn. Het ging keigoed. Vanmiddag heeft ze visite gehad van Renate Goessens...zij maakt hele mooie herfststukjes waarvan de opbrengst naar de stichting gaat. Ook door Renate werd ze enorm verwend. Als afsluiting van een drukke dag kregen we de uitslag van de Mriscan. Het langverwachte nieuws kwam eindelijk. Nu weten we dat de operatie van april echt zinvol is geweest. De chemo heeft ervoor gezorgd dat de tumor stabiel is en de uitzaaiingen niet gegroeid. Ook kregen we te horen dat de oncoloog met de oncoloog in amsterdam gaat bespreken welke datum en locatie het zal gaan worden voor de bestraling. Eindelijk komt er dan duidelijkheid en kunnen we dan gaan aftellen. De moeheid van Danique ook besproken en ook de oncoloog geeft aan dat het naar alle waarschijnlijk door de chemobehandeling komt. Het is een erg intensieve behaneling...die uiteindelijk ook zijn tol eist. Dikke duim voor onze kanjer!


Donderdag 20 november

Gisteravond werd de misselijkheid steeds erger. Ze krijgt het echter niet omhoog. Zweten als een gek en erg overstuur. Uiteindelijk toch lekker in slaap gevallen. Vanochtend was ze er iets beter aan, maar al vrij snel werd ze weer witjes en het eten lukte ook niet meer echt. Ze is hangerig en beetje uit haar humeur. Gelukkig heeft ze wel ook goeie momenten ertussen. Dat ze kan lachen en dolletje kan maken met de zusters. Vanmiddag samen een pietje geknutseld. En toen ze het nieuws dat ze haar schoentje mocht zetten. Meteen een stralende lach. Morgen na het ontbijt wordt toch de sonde weer geplaatst, zodat ze weer voldoende voeding binnen gaat krijgen. De avond afgesloten met een mooie sinterklaas kapoentje....en nu ligt ze heerlijk te slapen.

 

Woensdag 19 november

Vanmorgen zijn we vertrokken voor weer een 5 daagse chemokuur. Tijdens het aanprikken van de ommaya-drain had Danique weer meer pijn dan de vorige keer. Arme schat was even verdrietig, maar kon gelukkig ook snel getroost worden. Inlopen vd chemo verder rustig verlopen. Ze is wat bleekjes en misselijk. Ze heeft gelukkig wel lekker gegeten. Hopen dat de misselijkheid niet erger wordt.

 

Dinsdag 4 november

 Danique is vorige week donderdag in de Mri scan gegaan. Voor de 1e keer dat ze zelfs voor de geplande tijd erin ging. Alles ging goed...ze was wel erg moe omdat ze al om half 6 's morgens op moest. Dus heeft bijna anderhalf uur op de recovery geslapen. Toen ze wakker werd had ze dorst en honger. Na gegeten en gedronken te hebben, mocht ze naar huis. Bloedwaardes nog laten checken. Ze zijn nog steeds goed stijgende dus mag onze kanjer even pauze nemen en hoeft ze pas 10 november weer te prikken. Nu afwachten tot we de uitslag vd scan krijgen. Ze is erg moe nog en heeft behoorlijke kringen onder haar ogen, iets eerder naar bed en hopelijk wordt de moeheid snel minder.

 

Woensdag 29 oktober

Danique vandaag cheque in ontvangst genomen bij Dok6 Panningen samen met de stichting. Zij hebben met de film The fault in our stars voor iedere bezoeker € 1 in een potje gestopt. Het totaalbedrag was fantastisch! € 1800,- voor stichting kanjer danique. Helemaal geweldig. Ook mocht ze nog naar de film...De club van Sinterklaas en het pratende paard. Ze straalde helemaal. Een fantastische middag. Bedankt Dok Cinema en uiteraard de bezoekers van the fault in our stars.

 

Maandag 27 oktober

Gelukkig vandaag betere bloedwaardes. Even weer het kapje af. Isolatieproces weer afgelopen. Heerlijk. Hopen dat het nu langer duurt dan de vorige keer. Toen was het helaas van korte duur. Duimen omhoog voor onze kanjer die toch weer laat zien dat ze erbovenop komt.

 

Zondag 26 oktober

 Afgelopen donderdag is Danique weer bloed gaan prikken. De uitslagen waren niet goed. Nog verder gezakt en de neutro's waren nu niet meer te bepalen. Nog steeds is ze erg moe en beetje uit haar doen. Vrijdagavond net voor ze naar bed ging, schrokken we behoorlijk. Danique had een zeer hevige neusbloeding, die na een half uur nog niet gestopt was. Uiteindelijk na 3 kwartier leek het te zijn gestopt. Aangezien haar bloedwaardes laag zijn hebben we met het AZM gebeld. Dit is de afspraak met de oncoloog. Gebeld en afgesproken zaterdagochtend weer te gaan prikken. Om te zien hoe ze zat met de trombo's. Gelukkig bleek het toch geen transfusiegeval te zijn, en hoefde Danique niet met spoed naar het ziekenhuis. Afgelopen dagen nog herhaaldelijk gebloed, maar gelukkig niet meer zo als afgelopen vrijdag. Morgen gaat ze weer prikken. En a.s. donderdag moet ze de MRI scan in. Dit is de eerste controlescan nadat de Ommaya-drain geplaatst en gebruikt is. Spannend.

 

Dinsdag 21 oktober

Danique heeft een fijn weekend achter de rug. Paar uurtjes naar de camping geweest met het heerlijke weer. Verder is het weekend rustig verlopen. Maandag is er weer bloed geprikt en waar we het vorige week al schreven, het isolatieproces gaat weer in. Haar bloedwaardes zijn flink gezakt en de neutro's zitten op het nulpunt. Het kapje moet dus weer op. Gelukkig weet onze kanjer wat de gevolgen zijn als ze dit niet doet, dus houdt ze het netjes op. We moeten in de gaten houden of ze koorts krijgt en of ze spontane blauwe plekken krijgt of bloedingen. Therapie ging goed. Ze had een andere fysiotherapeut ivm de herfstvakantie, maar zelfs met iemand anders lukte het goed. Donderdag gaan we weer prikken.

 

Vrijdag 17 oktober

 Vanaf maandagmiddag is Danique wat misselijk. Een aantal keren flink overgegeven. Gelukkig heeft ook hier een medicijn voor, dat er voor zorgt dat de misselijkheid minder wordt. De therapie ging maandag niet zo goed. Danique was erg moe en had niet zoveel zin meer om mee te werken. Woensdag ging het stukken beter. Ook hebben we weer bloedgeprikt en ze is flink gezakt alweer. Ze zit nu nog net niet in de dip. Maandag weer prikken en dan zal het isolatieproces wel weer beginnen. Maar eerst dit weekend nog maar even lekker genieten zonder kapje.

 

Zondag 12 oktober

Vanmiddag om half 3 heeft danique de 17e kuur afgesloten. Wat was ze blij toen ze naar huis mocht. Ze was erg moe en is dan ook in de auto naar huis in slaap gevallen. Wat is ze dapper en wat heeft ze het goed doorstaan. Wat een kanjer....zo trots op haar. Haar bloedwaardes zijn alweer gezakt tov. Woensdag maar ze hoeft nog geen kapje op. Donderdag weer prikken. Morgen begint de therapie weer. Dikke duim voor Danique.

 

Zaterdag 11 oktober

Dag 4 erop zitten. Danique ligt nu heerlijk te slapen. Ze heeft vanmiddag visite gehad van Jolien. Die haar enorm verwend heeft net K3 spullen. Ook een kaartje van Martine en Stefan heeft ze gekregen en een prachtige dromenvanger en pyama van K3 van Kaat Swartebroeckx. Hele bed lag weer vol. Nog 3 chemoporties te gaan en dan heeft dan heeft onze kanjer de 17e kuur afgerond. Hopen dat ze morgen lekker op tijd naar huis mag.

 

Vrijdag 10 oktober (zaterdagochtend)

Dag 4 begonnen. Dag 3 gisteren ook redelijk verlopen. Ze begint wel moe te worden en ziet af en toe wat bleek. De misselijkheid blijft gelukkig uit. Gisteravond bleek weer de pacnaald niet meer goed te zitten. Danique begon ineens pijn aan te geven en te grijpen naar de pac. Zuster geroepen. Alles weer nagelopen, gecontroleerd. Naald lag er weer uit. Naar onderzoekskamer en een nieuwe erin. Toen was het goed. Pijn weer weg. Ze zit nu lekker te spelen op haar ipad. Krijgt nu plasmedicijn omdat ze weer teveel vocht vasthoudt. Vanavond weer nieuwe update.

 

Donderdag 9 oktober

Dag 2 goed doorstaan door onze kanjer. Sinds vanmorgen de sondeslang weer erin. Gisteren at en dronk ze nog goed. Vanmorgen was de boterham weer vies, en zijn we weer volledig over op sondevoeding. Tot nu toe geen spoor van misselijkheid te bekennen. Ze ziet wel wat bleek. Vanmiddag heeft ze flink gesminkt. Het was druk in danique's sminksalon. Sinds vanavond heeft ze een eigen ipad tm zondag. Met een leuk spelletje erop. Fingers crosses voor nog zo'n dag.

 

Woensdag 8 oktober

Danique heeft de eerste chemodag goed doorstaan. Het aanprikken ging iets minder. Ze voelt nu weer iets meer dan de vorige kuur. Ze heeft daarom ook emla opgekregen, zodat ze de prik minder voelt. Maar na een aantal pogingen lukte het dan toch om de naald erin te steken zonder dat danique het zag. Ze wilde perse gesminkt worden als prinses en dus is dat ok gebeurd. Duimen draaien op morgen weer zo'n dag.

 

Dinsdag 7 oktober

Vrijdag kregen we betere bloedwaardes te horen. Danique heeft dus heerlijk kunnen genieten zonder kapje in Staphorst. Wat werd ze weer verwend. Dank jullie wel allemaal. Het was een prachtig weekend, waarin we Danique veel hebben zien stralen. De evaluatie van de revalidatie is iets minder uitgevallen. We hadden gehoopt op vermindering. Maar helaas bleek het andersom te zijn. Maandag heeft ze nog een keer moeten prikken. Gelukkig zijn de waardes goed gebleven en mag onze kanjer morgen starten met de 17e chemokuur. Vandaag is ze nog verwend geworden bij opa en oma door monique, jo en marcel en weer een prachtige ballon van Desiree vd Feestwinkel Kerkrade. Bedankt! 

 

Dikke duim voor Danique die het zo goed doet.

 

Maandag 29 september

 Afgelopen week en weekend genoten dat het kapje af mocht. Samen naar de winkel (waar Danique dan een mooi roosje kreeg van de bloemendame) , stukje wandelen of iets dergelijks is dan zo fijn. Vanochtend nogmaals gaan prikken, om te kijken of de waardes blijven stijgen. Helaas kregen we vanmiddag te horen dat de waardes gedeeltelijk weer aan het zakken zijn. Balen en nog eens balen. Vrijdag weer prikken....woensdag gesprek met revalidatie-arts over de therapie. Spannend en zeer benieuwd wat hun beoordeling zal zijn. Duimen draaien voor betere waardes.

 

Dinsdag 23 september

Heerlijk weekendje op de camping achter de rug. Danique helemaal blij dat ze weer naar buiten mocht zonder kapje op. Gisteren weer bloed geprikt en eindelijk kwam dan het bericht dat Danique volledig uit de dip is. De bloedwaardes stijgen goed nu. We mogen weer visite ontvangen en dat vindt Danique erg fijn. De therapie ging best goed. We zien nu echt waar de knelpunten zitten. Volgende evaluatiegesprek over de afgelopen 3 maanden revalidatietherapie. Danique geeft de laatste dagen pijn aan haar Ommaya-drain aan als ze moe is. Eventjes aankijken. Litteken is af en toe wat rood. Verder gaat het zijn gangetje en hobbelen we door.

 

Donderdag 18 september

De gehele week toegeleefd naar de uitslag van de bloedwaardes van vandaag. Therapie gehad. Volgende week hebben ze evaluatie over de revalidatietherapie van Danique. Benieuwd wat eruit komt. Danique is snel moe...maar laat zich niet uit het veld slaan. Wat een bikkel is het toch. 

 

Vandaag toch wel beetje positief bericht gehad. De bloedwaardes zijn aan het stijgen. Niet heel snel...maar ze stijgen en allemaal stijgen ze. Gelukkig. Nog voorzichtig zijn...dus binnen nog kapje op. Buiten niet meer. Dat is al een hele stap. Maandag weer prikken. En dus een lekker weekend genieten van het nazomerweer. 

 

 

Ook nog een bedankje naar de mensen die weer lieve, leuke kaartjes hebben gestuurd. Bedankt allemaal.

 

Maandag 15 september

Heerlijk weekend op de camping gehad. Ondanks dat ze continu het kapje op moest, behalve bij onze caravan, heeft ze zich goed geamuseerd. Vandaag weer bloedgeprikt met opa en oma terwijl mama aan het werk was. De uitslag was wat minder. Ze zit nog steeds erg laag in haar bloedwaardes en nog steeds neutropeen. Het kapje mag dan ook nog niet af. Donderdag opnieuw prikken. Hopen op dan betere waardes.

 

Vrijdag 12 september

Gisteren met kapje naar therapie geweest. Ging vrij goed. Gelukkig maar dat onze kanjer het gewend is om het te dragen. Goede hoop hadden we op betere bloedwaardes. Helaas bleek het nog niet gegund te zijn. Vanmiddag kregen we te horen dat de bloedwaardes nog verder gezakt zijn. Ze zit met de neutro's bijna op het nulpunt. Dus kapje blijft nog even op. Bloedplaatjes ook erg gezakt. Als er geen rare dingen gebeuren moet ze maandag weer prikken. We duimen weer voor maandag. En vandaag kwam er een kaartje binnen helemaal vanuit Canada. Danique wilde even ermee op de foto.

 

Maandag 8 september

Alweer een week geleden dat we de chemokuur van Danique af hebben gesloten. Vorige week een paar daagjes genoten op de camping. Ook haar prachtige nieuwe rolstoel opgehaald. Danique helemaal blij ermee. Prachtig weer, goede bloedwaardes, dus volop genieten voor onze kanjer. Vanochtend heeft ze weer bloed geprikt en we hadden al een vermoeden. Haar waardes zijn enorm snel gezakt. Alle leuke dingen die we de afgelopen dagen konden doen, zijn nu weer verleden tijd. De afzondering is weer begonnen. Kapje weer binnen en buiten op. Geen visite meer...niet meer naar de speeltuin etc. Donderdag weer prikken en duimen draaien dat ze dan niet verder gezakt is.

 

Zondag 31 augustus

Na 5 dagen met mama en opa in het AZM te zijn geweest, is Danique nu weer lekker thuis. Om 16.00 uur mZe had papa erg gemist. En heeft de hele avond samen met papa op de bank gespeeld. Ze ligt lekker te slapen, en gaat morgen lekker spelen bij oma. De 16e kuur afgerond. Bloedwaardes nu al erg laag, maar gelukkig nog niet in de dip. 7 oktober start de volgende kuur.

 

Zaterdag 30 augustus

Dag 4 erop zitten. Danique heeft bijna de hele dag gelegen...warm onder de dekens. Ze had het koud, terwijl ze bloedheet was. Gelukkig geen koorts. Bloedwaardes nu al weer flink gezakt ten opzichte van afgelopen woensdag. 10 chemoporties gehad, nog 3 te gaan. Nu ligt ze lekker te slapen. Morgen na het spoelen lekker weer naar huis.

 

Vrijdag 29 augustus

De derde dag begon goed. Vrolijk opgewekt en niet misselijk. Zelfde eigenlijk allemaal als dag 1 en 2. Nog even bezoek gehad vd regenboogboom...die Isa een regenboogkristal gaf...aangezien Danique er zelf al een heeft. Lief. 

Vanmiddag erg lang geslapen en erg misselijk toen ze wakker werd. Om 16:00 uur kon ze het niet meer binnen houden. Daarna lang bij moeten komen. In bedje gelegen onder de dekens en film gekeken. Toen papa als verrassing ineens in het ziekenhuis stond leek het even iets beter te gaan. Toen ik haar te slapen legde zei ze tegen me ' mama ik ben zo moe' en heb buikpijn....germ arme schat. Hopen dat een goede nachtrust haar goed zal doen en ze morgen weer goed doorkomt. 

 

Nog 2 dagen. We zijn over de helft.

 

Donderdag 28 augustus

Danique heeft dag 2 ook goed doorstaan. Vanmorgen lag ze nog lekker te slapen toen ik kwam. De sonde is weer erin geplaatst, want eten wilde ze niet meer. Vanmorgen een paar keer flink moeten slikken. Maar tot nu toe gaat het nog steeds goed. Ze is niet misselijk en is vrolijk. Vanmiddag naar de Kno Arts geweest. Die heeft haar oren bekeken van binnen en daarna audiologisch onderzoek. Beide oren horen geluid vanaf 10 Db dus nu niets om zorgen over te maken. 5 chemoporties gehad...nog 8 te gaan. Aangezien haar vochtbalans weer enorm te hoog was heeft ze vanavond weer Lasix gekregen. De kaarsjes die overal branden doen goed hun werk...hopen dat ze morgen weer de dag zo doorkomt. Nu ligt ze lekker te slapen.

 

Woensdag 27 augustus

1e dag van de chemokuur erop zitten. Danique ligt nu lekker te slapen. Aanprikken vd ommaya-drain weer goed verlopen. Ze trok wel even een zuur gezicht. Lijkt erop dat ze toch iets voelt. Toevallig kwamen we de neurochirurg tegen en die zei dat het gevoel langzaam weer terugkomt. We konden haar gelukkig wel goed afleiden, dus ging het inspuiten vd chemo in haar hersenvocht goed. 2 chemoporties gehad, nog 13 te gaan. Tot nu geen misselikheid gemerkt ook de paracetemol doet goed zijn werk. De dag is vrij rustig verlopen. Bij aankomst werd Danique in het huis verrast met post en cadeautje. Een drakenmuts...heel leuk. Bedankt allemaal.

 

Dikke duim dat morgen ook zo verloopt en dat Danique ook morgen een rondje kan wandelen door het ziekenhuis.

 

Dinsdag 26 augustus

Heerlijk genoten hebben we de afgelopen 2 weken van onze kanjer. Goede bloedwaardes...dus alle vrijheid op de camping. Ze is met de trein meegeweest, heeft met de typetjes en andere kids gedanst, is op de bungeetrampoline geweest. Danique is nergens bang voor.

Nu koffertje ingepakt om morgenvroeg weer te vertrekken voor een vijfdaagse chemokuur. Gelukkig gaat ze met goede zin. Want dokter Koudijs gaat haar 'haren' weer roze verven. (ontsmetting voordat de ommaya-drain wordt aangeprikt)
Afgelopen week weer enorm verwend bij opa en oma door theo en monique. Is een complete speeltuin. Ook andere lieve mensen hebben cadeautjes opgestuurd en afgegeven voor onze kanjer. Dankjewel Kaat Swartebroek voor de lieve kaart en k3 spullen. Will Kivits gaf bij Monique een kettingkje af met naam. Annette Eizema heeft Danique verwend met een Minnie Mouse handdoek, toilettas. Daniella Vroomen heeft een fantastische Donatie gedaan voor Kanjer Danique en gaf daarbij ook een cadeautje af...mokjes, beertje, etc. Dit alles werd vandaag gebracht door Monique en Jo Pluijmen, waarvan Danique kleispeelgoed kreeg voor in het speelhuis. Wat een verwennerij weer. Dank jullie wel allemaal.

Steken jullie morgen ook een kaarsje aan voor onze kanjer...laat het weten via de dikke DUIM knop.

Omdat de Icebucketchallenge intens populair is heeft Kanjer Danique vanochtend 'tante' Christel een nat pak mogen bezorgen. Christel was genomineerd en vroeg in haar filmpje aandacht voor onze kanjer. Top!

 

Zet 'm op kanjer....je kunt het! Ook deze kuur kom je weer door.

 

Maand augustus

Na 2 weken in een behoorlijke dip te hebben gezeten met haar bloedwaardes mocht vorige week dan eindelijk het mondkapje af. Bloedwaardes zakten deze keer erg snel en flink. Vorige week zijn we met z'n drietjes naar Abdij Rolduc geweest. Hier organiseert Stichting Lob'star ieder jaar een vakantieweek voor gezinnen met kinderen met kanker. Vrijwilligster Manon Verheesen had ons filmpje van februari op L1 gezien en heeft ons hiervoor aangemeld. Wat zijn we haar en alle mensen achter deze stichting dankbaar voor deze prachtige kans.

 

Wat heeft Danique gestraald en wij ook. Iedereen begrijpt elkaar en weet wat je doormaakt. Niemand kijkt raar op van een mondkapje...of een kaal hoofd. Heel fijn om eens niet uit leggen waarom ze er zo uitziet. Enorm verwend met heerljk eten...activiteiten...leuke contacten kortom een week om NOOIT te vergeten. We hebben onze batterij weer vol kunnen laden en danique heeft echt KIND kunnen zijn. Vanaf de derde dag op vakantie kon ze echt meedoen met de kids. Haar neutro's waren enorm gestegen en het mondkapje mocht af. Geen afzondering meer.

 

Het afscheid van iedereen viel erg zwaar bij ons allen. Niet alleen omdat de vakantie erop zat of omdat je zo'n fantastische week hebt gehad, maar uiteraard ook wel omdat je weet dat thuis de harde realiteit op je wacht.

Nog 2 weekjes en dan gaat haar volgende kuur van start. Nog 2 weekjes genieten dus.

 

Nog 2 weekjes en dan gaat haar volgende kuur van start. Nog 2 weekjes genieten dus.

 

De foto's laten een goede sfeerimpressie zien van hoe onze kanjer genoten heeft van de Lob'star week. En wat was ze dol op Noor en natuurlijk 'zuster' Hetty. Als ik haar vraag wat ze van alle activiteiten de leukste vond blijft ze nog steeds bij de achtbaan. De Gaiazoo en Valkenier viel ook erg in de smaak. En in de bios vond Danique de lichtjes van schoentjes toch mooier dan Planes II. We hebben de week afgesloten met een schitterende feestavond en een mooie familypicture!

 

Zondag 20 juli

 Danique weer lekker thuis. Na 5 dagen in een bloedheet ziekenhuis een toch wel erg heftige kuur afgesloten met een dikke highfive voor zuster Fifi. Om 17:00 uur mocht onze kanjer naar huis. Gisteren nog zeer misselijk vandaag gelukkig iets minder. Wel tm vandaag kalium gehad. Dit was te laag...dus moest er langer mee gespoeld worden. De chemo loopt nu langzamer in en heeft gelukkig het juiste effect gehad. Danique's bloeddruk is iets hoger. Nog niet zoals altijd, maar wel al iets hoger. Gisteren een leuke middag voor Danique. Ontzettend door Jolien Renard ( van Tekenen voor Danique ) allemaal cadeautjes van K3 met als klapper een speciale boodschap van K3 voor Danique. Ze straalde van oor tot oor. Woensdag was er een pakje aangekomen in rmcdonaldhuis. Een prachtige kika beer. Die gisteren zwemles nodig had in de wasmachine. Bedankt iedereen voor de lieve opbeurende reacties op de verslagen. Doet ons goed dit te lezen en te zien hoeveel mensen achter ons staan. Dikke duim voor onze kanjer... En zeker ook voor jullie.

 

Zaterdag 19 juli

Gisteren is de dag vrij rustig verlopen. 3 chemo porties liepen in en met de pijnstilling lukt het nog steeds vrij goed. Vanaf vandaag gaat de chemo langzamer inlopen. Aangezien Danique's bloeddruk erg laag is. Normaal gesproken zou de bloeddruk omhoog moeten gaan door de etoposide in haar hoofd zegt de dokter. Dus moeten we dit proberen. Mocht de bloeddruk hiermee niet hoger worden, zal de chemo onderbroken moeten worden. Afwachten dus weer hoe dit gaat verlopen.

 

Donderdag 17 juli avond

Vandaag heeft Danique om de 4 uur pijnstilling en heeft ze gelukkig minder pijn gehad. Misselijkheid is stukken minder nu de voeding nog langzamer inloopt. Aanprikken van de Ommaya ging weer goed. Nu 5 chemoporties gehad...nog 8 te gaan. Blij dat het beter ging dan gisteren, maar we durven nog niet te juichen. Te vaak de deksel op de neus gekregen. Afwachten hoe het verder verloopt. Nu ligt ze lekker te slapen.

 

Donderdag 17 juli

Gisteren is Danique begonnen met haar volgende kuur. Ditmaal met de Ommaya-drain. Aanprikken vd ommayadrain is goed gegaan. Ze heeft er niets van gevoeld. Sinds half 5 is ze erg misselijk en pijn aan het hoofd. Ze schreeuwde het uit vd pijn. Kreeg geen contact met haar. Grote pupillen en erg trillen met de rechterkant. Pppff hartverscheurend weer. Neuroloog is erbij gehaald en ze is helemaal onderzocht. Ze heeft pijnstilling gekregen en is uiteindelijk toch in slaap gevallen. De neuroloog vermoedt dat het allemaal teveel is geweest vandaag. We houden ons hart vast voor morgen...hopelijk dan een betere dag. 

 

 Ze is de nacht vrij rustig doorgekomen. Ze krijgt nu standaard om de 12 uur pijnstilling. Oogcontrole dient weer te gebeuren. Duimen voor vanmiddag...ppfff dan krijgt ze ook nog eens vandaag een extra chemoportie erbij...kaarsje brand voor ons schatje in het Ronald mc Donaldhuis.

 

Donderdag 10 juli

Verrassing....Danique is thuis. Ze mocht vanmiddag om half 4 naar huis. Zogezegd op Weekendverlof. Woensdagochtend om 10 uur moet Danique zich weer melden voor haar Chemokuur, dit keer incl. Ommaya-drain. Spannend...maar ook heel blij dat we naar huis mochten. Even genieten/ rusten. Bij thuiskomst waren er 2 cadeautjes aangekomen. Danique helemaal over haar toeren van de K3 spullen van Kaat Swartebroek...en een mobiel van Ruud, Juulke, Saar en Ties. Dank jullie wel.

 

Dinsdag 8 juli

Vandaag de uitslag gekregen vd Mriscan en Ctscan. Zagen er beiden goed uit. Druk in de hersenen is weg. En de Ommaya-drain zit goed. We zien zelf ook het verschil. Ze kijkt niet meer scheel en minder schuin met haar hoofd. Het is nog niet zeker dat de kuur morgen begint of later. Dat horen we zo snel mogelijk. 

 

Er waren ook weer een boel kaartjes aangekomen voor Danique. Wat straalt ze toch als ze de kaartjes ziet. En de verhalen. Ook kwam de mevrouw van de bloemen/ ballonnenwinkel een K3ballon brengen. Geregeld door Annette Eizema. Danique helemaal blij. Dank jullie wel allemaal. 

 

Trots op onze kleine meid...wat draagt ze alles toch goed.

 

Maandag 7 juli

De zwelling van de operatie is zo goed als weg. Gelukkig. Vandaag is Danique in de Mri en CT scan geweest. De Mri was om erachter te komen wat haar klachten veroorzaakt. De CT om te kijken of de Ommaya-drain goed zit. Helaas nog geen uitslag gekregen. Balen...zenuwen...zorgen. Verschrikkelijk om te wachten... Hopelijk morgen duidelijkheid. 

 

Vandaag heeft ze visite gehad van Monique en Jo Pluijmen. Helemaal blij met haar Barbie...en een prachtige ballon van Desiree van de feestwinkel. Bedankt!

 

Zondag 6 juli

Allereerst willen wij iedereen bedanken voor de lieve kaartjes/ cadeautjes voor onze kanjer. Ze straalt zo als ze al die kaartjes ziet. Hieronder daarvan het bewijs. 

 

Gisteravond net na het versturen van het verslag bleek het toch foute boel te zijn bij Danique. Ze begon meer haar hoofdje te laten hangen en kijkt steeds scheler. Ze voelt zich misselijk en heeft pijn aan haar hoofd. Niet alleen bij de wond, maar ook nog steeds aan het andere litteken. De neuroloog is meteen met spoed opgeroepen en ze heeft Danique helemaal onderzocht. Ze deelt de zorgen met ons. Ook zij is erg ongerust. Om de 2-4 uur moet ze nu gecontroleerd worden, en moeten we haar observeren of er qua gedrag iets verandert. 

 

Ze moet morgen meteen onder narcose de MRI scan in. Zojuist te horen gekregen dat de dokter het niet geregeld krijgt om dit vandaag alsnog te doen... Dus toch morgen. Ze geeft aan dat de klachten die Danique nu heeft veroorzaakt worden door verhoogde druk in de kleine hersenen. Waar we zelf ook al bang voor waren. Wat betekent dit?? Gek worden we van onzekerheid/ onrust. Ze kijkt nog scheler dan gister, is heel moe en erg misselijk. Zo is het 1 december 2011 allemaal begonnen. Wat nu??

 

We hadden zo gehoopt op positief nieuws, maar helaas.

 

Zaterdag 5 juli

Danique is de nacht goed doorgekomen. Ze ligt lekker op haar 'eigen' kamertje. Waar ze zich echt op haar gemak voelt. Vanochtend bleek de zwelling erger te zijn geworden. Zit nu vanaf haar neusje omhoog. Ziet heel eng uit. Vervormd hoofdje. Ze heeft vanmorgen zelf een boterhammetje gegeten. Medicijn gehad voor de pijn. Verdoving vd operatie is nu echt uitgewerkt. Ze heeft pijn. Vanmorgen heeft de neuroloog de pleister eraf gehaald. We schrokken erg vd wond. Pppfff dit hadden we niet verwacht. Ze zou een zelfde wondje hebben als vd PAC. Dus niet. Groter en 17 hechtingen. Lekt niet en zag er goed uit.

Waren toch wel verdrietig toen we dit zagen. Maar ja het is niet anders...dikke TROTS duim voor onze kanjer. Ze laat het toch maar allemaal toe.

 

Vrijdag 4 juli

Vanochtend om 7.50 uur zijn we vertrokken richting de OK. Danique heeft eerst Pre-Medicatie gehad, om rustig/ slaperig te worden. Toen naar de OK gedragen. Pppfff....verschrikkelijk. Wat een lijdensweg om je kind weer uit handen te moeten geven. Rond kwart over 8 was ze onder narcose en moest ik Danique achterlaten in handen van de chirurg. Met lood in mijn schoenen en tranen over mijn wangen heb ik haar achtergelaten. En het wachten kon weer beginnen. Angst...verdriet overmant je en je weet niet hoe je haar nu gaat aantreffen erna. 

 

Om iets over 11 ging de telefoon en kregen we de melding dat ze gearriveerd was op de Recovery. Daar aangekomen was onze KANJER al wakker en vrij goed aanspreekbaar. Ze was verdrietig. Wilde de pleister niet en ook niet liggen. Ze voelde zich niet comfortabel. 

 

Ze mocht nog niet weg...ze moest nog zeker half uur op de recovery blijven, en als het goed ging mocht ze naar de Medium Care. 

 

De chirurg en anesthesist zijn geweest en het operatiedoel was behaald. De ommaya-drain is geplaatst. Verdere details zouden we later krijgen te horen. Ze had veel verdoving in de ommaya gespoten gekregen zodat ze weinig tot geen pijn voelde de eerste uren. 

 

Om 13:00 uur is Danique overgebracht naar de Medium Care. Hier is ze aangekoppeld aan de monitor en heeft ze een boterham gegeten. Daarna moest ze gaan slapen. Om half 3 werd ze wakker en heeft ze weer pijnstilling gehad. Om 16:00 uur kregen we te horen dat de neurochirurg een zenuw die vanuit het oog naar boven loopt afgekneld heeft/ stopgelegd heeft. De reden en of dit consequenties heeft weten we nu nog niet. Dit krijgen we maandag te horen. 

 

Onze KANJER heeft de OK weer doorstaan...blijven duimen dat alles goed gaat verlopen. Maandag of dinsdag zal ze weer onder narcose in de CTscan gaan om te bekijken of de Ommaya-drain goed zit...om vanaf woensdag echt te gaan gebruiken.

 

Donderdag 3 juli

Gisteren is Danique opgenomen voor haar operatie. Ze zou de ct scan ingaan met een roesje, om alles duidelijk in kaart te brengen. Gisteren moest ze op af raden van mij, toch zonder roesje de scan in. Nou dat werkte dus niet. Trauma nr 80.000 erbij. Of dat het kind nog niet genoeg doorstaan heeft. Na overleg zouden we het vandaag opnieuw gaan proberen met melatonineshot. Als dat ook niet zou werken, alsnog met narcose erin. Vanaf gisteravond half nuchter....kind honger als een paard. Om 3 uur mocht ze dan toch met narcose erin. Ctscan goed gelukt. Wel alles totaal anderhalf uur onder zeil voor 3 minuten ctscan. 

 

Morgenvrorg om 8 uur is de OK klaar voor onze kanjer. Spannen...zenuwachtig...angstig. Maar we houden vol. Onze kanjer kan dit. Geeft u net als Danique een dikke krachtduim. Wilt u een kaartje sturen?? Dit kan naar het Ronaldmc donaldhuis maastricht tav Danique kamer 2.1

 

Maandag 30 juni

Afgelopen vrijdag een schitterend benefiet gehad. Danique samen met W-dreej en de 

W-dreej kids op de buhne...loat og hendjes zeen! 

Trots op onze kanjer. Het was een mooie maar ook emotionele avond. Veel gelachen en gehuild. Een knaller van een eindbedrag vd avond. Wie had dat durven dromen. Wij willen iedereen bedanken die deze avond tot stand heeft gebracht. Natuurlijk Christel en Hay en Quinn...alle artiesten die zich belangeloos hebben ingezet voor Danique. Maar zeker ook iedereen die aanwezig was. Het was een avond die we nooit zullen vergeten. Gisteren is Danique bij de knipbeurt van Jessy Zuidema aanwezig geweest. Wat een topper. En ook zeker de 8 lopers van i trail. Een echte challenge die ze volbracht hebben. Inderdaad een Stairway voor Danique. 

 

Vandaag begon de realiteit weer...met fysiotherapie en een gesprek met de MO-zaak over de rolstoel. 

 

De rolstoel is in de maak en de fysio ging vrij goed. We maken ons klaar voor de aankomende operatie. Danique weet nu dat ze woensdag weer naar het AZM moet. 

 

Graag een dikke duim voor alle toppers van dit afgelopen weekend!

 

Vrijdag 27 juni

Lieve mensen, het was vanavond echt een geweldige sfeervolle avond in 't Raodhoes met een fantastische finale waar toezeggingen tot een totaalbedrag van maar liefst €72.500 bekend werden gemaakt. Alle artiesten, iedereen die gedoneerd heeft en alle aanwezigen bedankt voor jullie steun en bijdrage, echt ongelofelijk ....

 

Totdat we zekerheid hebben van de Zorgverzekeraar of zij de kosten van de behandeling gaan vergoeden gaan wij er voor de zekerheid van uit dat we de helft van de behandelkosten moeten gaan vergoeden, omdat we anders later in het jaar voor een vervelende verrassing komen te staan en het onmogelijk is om zo'n groot bedrag in zo'n korte tijd bij elkaar te krijgen. Er is vandaag dan ook een geweldige stap gezet om ook die hobbel te nemen mocht dat nodig zijn. Dus blijf je alsjeblieft inzetten want we zijn er nog niet. En weet je nog een leuke actie laat je dan niet weerhouden. Dank jullie wel allemaal namens Danique, haar familie en de Stichting ...

 

Op de thermometer ziet u het bedrag dat we zouden moeten opbrengen als de Zorgverzekeraar maar 50% van de behandeling zou betalen. Verder ziet u het bedrag dat al daadwerkelijk op onze rekening is gestort...

 

Donderdag 26 juni

Danique is beetje bij beetje uitgerust van het verwenweekend. Voorlopig even niet prikken. Heerlijk voor haar. 

Gisteren heeft ze weer therapie gehad. De logopedie ging niet zo goed. Na een soort test....bleek dat Danique nu al onder het gemiddelde zit qua spraak en herkenning. Voor de laatste operatie kon ze verschillende dingen goed benoemen. Terwijl ze dit nu niet meer doet. Ze kijkt dan heel raar...echt zo van 'ik weet het niet...ik weet niet wat er bedoelt wordt'. 

Dit is moeilijk en doet pijn. Maar toch moeten we positief blijven. Dit is hoe het is en we kunnen de tijd niet terugdraaien. We moeten vooruit blijven kijken. 

 

De hele week is onze kanjer al flink aan het oefenen voor haar optreden morgenavond. Ze straalt zo...Hopelijk kan ze er morgen net zo van genieten. En dan een groot en heel hard verdiend  applaus in ontvangst nemen van de mensen. 

 

Heeft u nog geen kaartje en heeft u niets te doen morgen. Ook aan de kassa kost het € 17,50. Trek iets leuks aan en steun onze KANJER en we gaan voor de TOEKOMST

 

Maandag 23 juni

Gisteravond terug gekomen van een fantastisch verwenweekend in het Eurotel in Lanaken. Different Hotels. Wat een verwennerij en wat heeft Danique gestraald en genoten. Lang...heel lang geleden dat ze we haar zo hebben gezien. Eindelijk eens het hele weekend echt KIND kunnen zijn. Prachtige kamer hadden we, helemaal vol met K3. Danique was helemaal in de wolken. Ook de kamer van opa en oma was prachtig. Niet alleen Danique is ontzettend verwend, ook wij. 

 

Iedereen die hieraan mee heeft gewerkt, en dit mogelijk heeft gemaakt, willen wij bedanken. Dit zullen we nooit vergeten en Danique....die zal het er nog lang over hebben!

 

Vanochtend begon de realiteit weer. Bloed prikken....Danique krijgt er steeds meer moeite mee. Ze wilt echt niet. 

 

Vanmiddag ook weer Fysio....Eigenlijk wilden we annuleren omdat het weekend al zoveel energie van onze kanjer had gevreten. Maar iedere dag zonder revalidatie is een verloren dag. Dus is opa vanmiddag met haar naar de fysio geweest. Papa was werken en Mama moest zelf naar het ziekenhuis. Gelukkig kunnen wij zoals altijd terugvallen op opa en oma. 

 

Gelukkig waren de bloedwaardes nog steeds stijgende dus hoeft onze meid niet meer te prikken tot de opname volgende week woensdag.

 

De zenuwen beginnen nu toch wel al te komen hoor. Gelukkig zit Danique nog op haar roze wolkje van het Hotel.....ze praat er voortdurend over. Heeft heel veel indruk gemaakt.

 

Nu de rest van de week oefenen met Danique-je voor vrijdagavond. Zodat ze samen met W-Dreej en alle W-Dreej kids kan stralen op de buhne.

 

Komt u ook naar onze stralende KANJER kijken??

 

Vrijdag 20 juni

Danique is een weekendje weg met de familie naar o.a. Plopsaland. Komende week kunt u op L1 de volgende reclame voorbij zien komen:

 

Donderdag 19 juni

Vanmiddag bij Atelier Kei-Leuk geweest. Hele gezellige middag gehad. Danique lekker gespeeld, snoepies gegeten, spaarvarken kapotgeslagen. Ook gesprekje gehad met Make-A-Wish Nederland. 

Foto's hiervan volgen. 

 

Operatiedatum bekend. Vrijdag 4 Juli zal Danique geopereerd worden. De Ommaya-drain zal geplaatst worden en volgens de chirurg is ze dan voldoende hersteld om 9 juli a.s. met de volgende chemokuur te starten. Spannend. Woensdag 2 juli moeten we ons melden op de verpleegafdeling. Ze zal donderdags nog een CT scan krijgen om goed in kaart te brengen waar en hoe precies met het plaatsen van de drain.

 

Zenuwachtig....Angstig....Hoe zal dit verlopen? 

 

Morgen gaan we een heerlijk weekendje weg naar Lanaken samen met Opa en Oma. Een compleet verzorgd weekend door Eurotel (Different Hotels) met als verrassing voor Danique...Plopsa Indoor Hasselt. 

 

We gaan er prachtig weekend van maken met z'n vijven.

 

Woensdag 18 juni

Gisteren enorm verrast door Monique en Jo Pluijmen, Marcel Krans en Gaston. Danique heel erg verwend met Pinypons. Snoepjes. Etc. Enorm bedankt voor alles. Heel lief. 

 Vanochtend bloed geprikt met Danique. Daarna fysio, ergo en logopedie. Dit ging vrij goed. De test is dinsdag afgenomen en resultaat valt ons niet tegen. Rechterhand/arm doet niet veel. Maar als die wordt meegenomen in het spel scoort ze toch goed. Ze moet wel iedere keer aangespoord worden. Over een paar maanden wordt de test herhaald om te kijken of er iets veranderd is. En of de therapie effect heeft. 

 

Bloed uitslagen waren beter. Ze is stijgende...niet snel maar ze stijgen. Hopelijk nu snel de datum voor de operatie. 

 

Eindelijk kwam dan het interview op TVLimburg over het Benefiet 27 Juni met topartiesten en over Danique. Moeilijk en mooi. Trots op ons. Nu durf ik het ook uit te spreken wat ik telefonisch van de zorgverzekeraar heb gehoord. Er zou een grote kans zijn dat we de protonenbestraling voor de helft zelf zouden moeten betalen. Het streefbedrag gaat dan fors omhoog. Dat is wat ik kreeg te horen. Reden omdat de behandeling hier nog niet mogelijk is en daardoor dus niet goedgekeurd is door de zorgverzekeraars. Zodra de aanvraag definitief is krijgen we het definitieve besluit wat ze willen vergoeden.

 

Maandag 16 juni

 Weekend weer doorgekomen. Danique heeft zich ondanks dat ze bijna continu het kapje op moet kostelijk geamuseerd op de camping. Vanochtend weer met opa en oma en 'tante' Christel bloed geprikt. Haar trombo's zakken nog steeds en ze heeft last van neusbloedingen. Ze zijn nog net te hoog om transfusie te geven. In de gaten houden of de bloedingen aanhouden of erger worden. Dan meteen AZM bellen. Anders woensdag weer prikken en als ze dan nog lager zijn, transfusie. Ook heeft ze vandaag weer fysio gehad. Ging stukje beter dan vorige week. Gelukkig. Morgen heeft ze een test in het ziekenhuis. Deze test is om te kijken hoeveel ze met links kan en hoeveel met rechts. Zo krijgen we een overzicht hoe groot de schade is aan de rechterkant. Van 'tante' Christel een spongebob balloon gekregen. Bedankt. Vorige week een prachtige schommel bij opa en oma van Theo Wolfs en zijn dochter Monique. En een lieve knuffel van Stella en familie. Iedereen bedankt. Onze kanjer is er heel blij mee. Hopelijk horen we deze week meer over de ok-datum.

 

 

Artikel uit (t)Huis:
Artikel uit (t)Huis:
Artikel uit (t)Huis:
Artikel uit (t)Huis:

Donderdag 12 juni

Danique heeft de laatste dagen veel last vd warmte gehad. Niet willen eten. Weinig drinken. Vanaf zaterdag loopt ze weer slecht. Gaat thuis weer op de billen door de kamer. Ook de therapeuten zien dit. Oncoloog en Neuroloog is hiervan op de hoogte en willen Danique graag zien als het aanhoudt of nog slechter wordt. 

 

Gisteren weer bloed met haar geprikt. Waardes zijn enorm gezakt. Ze is weer neutropeen en moet haar mondkapje op. Balen met dit weer. Ook haar trombo's flink gezakt en we moeten daarom morgen weer bloedprikken. Misschien dan transfusie. Volgende week is de neurochirurg weer in maastricht en dan horen we hopelijk de datum vd aankomende operatiedatum.

 

Dinsdag 10 juni

Vandaag hebben we gesprek gehad met de Oncoloog en Neuroloog in het Azm maastricht. 

Voor 9 juli moet Danique geopereerd en hersteld zijn. Want dan zal de volgende chemokuur zijn. De operatie voor de Ommaya-drain te plaatsen zal weer uitgevoerd worden door dr. Cornips (neurochirurg) 

Deze drain moet geplaatst worden. Alleen de chemo via de Port-a-Cath is niet voldoende. Ze zal gewoon dezelfde kuren krijgen als eerst via de PAC (iets minder sterk) en daarbij nogeens 5 dagen chemo via de Ommaya-drain. Volledige sterkte kan ze lichamelijk niet meer aan. Maar iets minder is niet voldoende. Dan zal de tumor weer gaan groeien. Dus moet dit gebeuren. Danique krijgt nu gelukkig iets meer tijd om te herstellen. Zal ze ook nodig hebben. Om de 5 en een halve week zal ze kuur hebben.

 

Het zuurstofgebrek dat Danique tijdens de operatie heeft geleden wordt een herseninfarct genoemd. Ze heeft het dus niet op natuurlijke wijze gekregen, maar is veroorzaakt door de operatie. Is dus niet en zuurstofgebrek en herseninfarct. Is hetzelfde volgens de neuroloog. 

 

Zodra datum van de operatie bekend is zal dit vermeld worden. 

 

Onze kanjer moet het toch maar allemaal ondergaan. Een dikke duim hoe ze dit doet.

 

Vrijdag 6 juni

De uitslagen van het bloed waren vooralsnog goed. Danique hoeft gelukkig geen kapje op met dit warme weer. Helaas kregen we ook minder nieuws te horen. De oncoloog in A'dam wil geen chemo meer geven via Danique's Port-a-cath.

 

Haar lichaam lijdt er te veel onder. Bloedwaardes herstellen te slecht. Dus is er maar 1 optie: Danique moet een "Ommaya-drain" krijgen. Dit is een soortgelijk kastje als haar Port-a-cath maar dan voor boven op haar schedel. Hiervoor moet ze echter weer geopereerd worden. Juist datgene wat we niet meer wilden voor haar. 

 

Dit is weer een behoorlijke domper en we zijn er angstig voor het verloop hiervan. A.s. dinsdag volgt er een gesprek op het AZM over het plaatsen van de Ommaya-drain en hoe dit zal gaan met de chemo. Het is de bedoeling dat de chemo door deze drain rechtstreeks in haar hersenen komt.

 

We duimen dat deze operatie die gaat volgen beter zal verlopen dan de vorige ...

 

Donderdag 5 juni

Vanochtend is Danique weer bloed gaan prikken. Lang geleden. En ze had er dan ook grote moeite mee gehad. Ze wilde echt niet en was heel verdrietig. 

 

Morgen gaan we een voorlopige kleinere rolstoel passen en lenen. Dit is geregeld door de Ergotherapie. De aanvraag van haar eigen rolstoel is ingediend en nu afwachten hoe of wat. 

 

Dinsdag 3 juni

Vandaag heeft Danique haar 1e fysiotherapie vd revalidatie gehad. Spelenderwijs heeft Peter de therapeut allerlei oefeningen gedaan voor haar fijne motoriek. Dit is nu veel belangrijker dan haar grove motoriek zeggen hun. Want dat heeft ze echt nodig. Een goede fijne motoriek. We hebben het over het lopen gehad en dat zou niet veel beter gaan worden dan ze nu doet. De rolstoel die op maat gemaakt moet worden zal nog even op zich laten wachten helaas. Vrijdag heeft ze haar 1e ergotherapie en dan zal de aanvraag gedaann worden voor de rolstoel. Maar omdat de levering altijd lang duurt, zullen we ons voorlopig moeten behelpen met het onding vd zorgwinkel. Die is te groot voor haar. 

 

De therapie ging op zich best goed. Voor haar was het meer spelen. Maar heb nu echt heel goed kunnen zien welke belemmering ze heeft. En vaak laat ze haar rechterarmpje gewoon erbij hangen. Als we haar aanmoedigen probeert ze het wel. Voorlopig de 1e tijd kijken of ze 2x per week kan. Dus alles achter elkaar en dat 2 dagen. Mocht dit te zwaar voor haar zijn. Wordt het verspreid over 3 dagen. 

 

Dus zitten we niet in het AZM in maastricht....zitten we veel in het Viecuri in Venlo. 

 

Maar alles voor onze kanjer.

 

Vandaag ook een pakje bij de post opgehaald van Rob, Jolanda, Nicky* Senna en Kay Ramakers. Een hele lieve kaart met prinsessencadeau. Helemaal blij. Meteen moest alles om/ aan. Onze prinses. Bedankt familie Ramakers onze kanjer is weer helemaal happy.

 

Maandag 2 juni

Vandaag ben ik met Danique bij de revalidatie arts geweest. Hele dossier is besproken. Danique heeft moeten lopen. Praten. Gaan zitten op een stoel enz. Ze heeft nu meteen revalidatietherapie nodig. Dit houdt in een combinatie van Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie en we gaan morgen starten. Morgen mag ik er nog bij zijn. Daarna liever niet. Dan moet er in de wachtkamer gewacht worden. Aangezien Danique erg snel afgeleid is en ook gefrustreerd en boos wordt als het niet lukt, heeft ze wellicht ook gedragstherapie nodig. Dit zal de kinderpsycholoog tijdens de therapieen gaan bekijken. 

 

De Ergotherapeut moet de aanvraag gaan plaatsen voor een op maat gemaakte rolstoel. Grote stukken zal Danique altijd in de rolstoel moeten. Ze loopt niet goed zeiden ze. Loopt met beide voeten erg naar binnen. En sleept het rechterbeen erg mee. Na een aantal therapieen zal bekeken worden of Danique een op maat gemaakte spalk nodig heeft die haar rechterbeen en voetje meer steun en dus ook balans zal geven. 

 

Toch wel een moeilijk gesprek. Deze mensen hebben ervoor geleerd en zien snel hoe of wat. Maar we gaan nu aan de slag en zullen geduld moeten hebben.

 

Zondag 1 juni

Danique heeft vanmorgen de laatste 2 chemoporties van deze kuur gehad. Na het spoelen, mocht ze lekker mee naar huis. Ze is nog steeds erg misselijk. En moe is ze. Ze moet nu weer opknappen van de kuur. De bloedwaardes moeten weer goed worden. Deze zullen eerst nog flink doorzakken. Maar uiteindelijk zullen die weer gaan stijgen. Bij thuiskomst had ze 2 kaartjes ontvangen. Een van Hay en Nel en een van het dansenn van mama. Met een mooi armbandje. Bedankt allemaal. 

 

Supertrots op onze kanjer die ook deze kuur weer doorstaan heeft.

 

Zaterdag 31 mei

Onze kanjer vanmorgen erg misselijk. Ze kon het niet meer wegslikken. Zoals voorgaande dagen. Zo zielig om te zien, als ze zo erg misselijk is. Zweetbuien. Ineens komt het dan. Als ze het dan kwijt is gaat het weer. Gelukkig. Nog een dag te gaan. Vanmorgen is er ook bloed afgenomen. De waardes zijn nog goed, maar wel al flink gezakt. Morgen nog 2 chemoporties en dan mag ze na het spoelen lekker mee naar huis. Daar kan ze dan herstellen van de kuur. 

 

Ondanks de misselijkheid wilde ze toch nog even met Amy samen op de foto knuffelen. Dikke duim. We zijn trots op je Danique-je

 

Vrijdag 30 mei

5 chemoporties gehad....nog 3 te gaan. Tot nu toe is ze nog steeds redelijk eraan. Afkloppen. Ze is wel misselijk maar niet heel erg. Slapen is een probleem. Gisterenmiddag helemaal niet geslapen. Wel de pompen weer uitgezet. Die staan nu weer op lock. Vanmorgen visite gehad van Jolien Renard. Zij kan onwijs goed tekenen. En kwam een prachtig portret van onze Kanjer brengen. Zie zelf het resultaat. 

 

Dikke duim voor Danique en zeker ook voor Jolien.

 

Woensdag 28 mei

Vanochtend met onze kanjer vertrokken naar het AZM voor weer een 5daagse kuur. 

 

Tot nu toe gaat het nog redelijk. Ze is wel misselijk, maar kan het nog verdragen. Van dag tot dag bekijken. In het Ronald mc Donaldhuis hadden ze heel lief alle kaartje die voor Danique binnengekomenn waren. Bewaard en verzameld. Tjonge weer een hele berg. Ze was weer helemaal blij. 

 

Maandag 26 mei

Danique vandaag weer goed geoefend. Ze vindt het leuk om te doen. Dus moeten we er gebruik van maken. Afgelopen nacht weer angstaanvalletje gehad. Hopelijk wordt dit snel minder. Vanmorgen heeft ze visite gehad van Theo en Monique Wolfs. Enorm verwend weer met cadeautjes. Dank jullie wel. Danique heeft vanmiddag samen met mama gepicknickt. 

Het lopen ging iets minder vandaag. Ze sleepte meer met haar rechterbeen. Maar toch blijft ze proberen. 

  

Dikke duim weer omdat we zo trots op haar zijn.

 

Zondag 25 mei

Danique heeft ondanks de revalidatie nog niet gestart is, veel geoefend deze week. Stukje lopen met begeleiding lukt haar. Iedere dag een stapje verder. We zien hoe trots ze dan is en wij allemaal natuurlijk ook. Nu anderhalve week thuis. Ze blijft doorzetten en wil zo graag. 

 

Wat niemand had durven dromen is deze week gebeurd. Danique loopt een paar stapjes zelf. Ze houdt zich vast en als ze geen steun meer heeft zet ze toch een paar stapjes. Zo trots op haar. 

 

Het gaat niet zoals voor de operatie maar ze probeert het. Ze wil. Dat is wat telt. 

 

Ze is 's nachts nog erg angstig en droomt veel. Woensdag start ze met de volgende kuur. Ze zal zeker iedereen versteld doen staan als ze zien dat ze loopt. Het is niet lang....maar ze loopt. 

 

Dikke duim voor onze KANJER.

 

Donderdag 22 mei

Vandaag weer contact gehad met de Revalidatie. Aangezien Danique al bijna een week thuis is. En nog geen therapie heeft gehad. Krijg ik te horen dat 2 juni een afspraak gepland is bij de revalidatie arts. Daarna wordt de revalidatietherapie pas gestart. Ik moest me inhouden niet boos te worden. Spoedafspraak zeggen ze dan ook nog. Echt weer typisch Zh venlo. 

 

Zondag 18 mei

Het 1e weekend thuis zit er bijna op. Wat hebben we genoten. Heerlijk om weer thuis te zijn. Maar ook moeilijk. Nu zien we pas hoe moeilijk het voor Danique is dat ze niet meer de dingen kan, die ze voor de operatie wel kon. 

Eerst rende ze op haar manier door de kamer en was ze eigenlijk overal tegelijk. Nu kan dat niet meer. Ze wordt boos en verdrietig. 

Nu gaat ze billenschuivend door de kamer. Hopelijk gaat de revalidatie snel resultaat opleveren. Zodat ze zich binnenshuis in ieder geval normaal kan verplaatsen. 

Gisteren heeft ze 'Ceroentje' jeroen weer gezien. Haha helemaal dol is ze op hem. 

 

Vandaag visite gehad van Tante Riet en fam LeClaire uit Hoorn....en weer overladen met cadeautjes. 

We hebben haar 1e weekend thuis afgesloten met een lekker ijsje bij papillon.

 

Vrijdag 16 mei

Vanmorgen heeft danique weer therapie gehad. Na het middagdutje hebben we gesproken met de Revalidatie arts. Plan is besproken. De revalidatietherapie wordt overgezet naar venlo. Zodat Danique in haar eigen omgeving kan revalideren. Ze is voldoende hersteld van de operatie om thuis in rust verder op te knappen. 28 mei staat haar volgende kuur gepland. 

Om 15.00 uur hebben we afscheid genomen in het ziekenhuis en met een PROPVOLLE auto vertrokken met onze kanjer naar huis. Nu samen met z'n drietjes op de bank. Heerlijke dag dus. 

 

Donderdag 15 mei

Vandaag rustige dag gehad. Een fysio. En morgen komt de Revalidatie arts. Samen wordt dan het plan gemaakt. En zal er een kinderrolstoel geregeld moeten worden. 

  

Danique kreeg vandaag weer een megagrote doos van greetz. Met een doraballon en kaartje van purk erin. Het was van Linda, Marite en Anoek verpleegkundigen van de afd B3 van het ziekenhuis. Lief dank jullie wel. 

 

Woensdag 14 mei

Vandaag weer geoefend met lopen achter de rollator. Het ging hetzelfde als gisterenmiddag. Ze heeft verder lekker op de mat gespeeld en in de rolstoel geknutseld. 

 

Vanmiddag kreeg ze weer visite. 'tante' Christel, Tom, Amy en Merieke en Tante Claudia. Vandaag ook weer overladen met cadeau's en kaartjes. Bedankt iedereen. 

 

Dinsdag 13 mei

Vanmorgen heeft Danique even met haar rollator stukje gelopen. Dit ging redelijk. Veel beter dan iedereen had durven dromen. Heel mooi om te zien. Haar eond had beetje gelekt. Gelukkig bleek dit geen echt lek te zijn...maar een korstje dat los was gekomen en een beetje had gelekt. Ppppfff gelukkig. 

 

Vanmiddag heeft ze met de fysiotherapeut stukje gelopen. Ook weer met rollator. Dit ging slechter dan vanmorgen. Nu blijkt dat dit hoort bij de hersenschade die ze heeft. Zelfde als de spraak. Die is vroeg in de morgen beter dan later op de dag. 

 

Was een dubbelgevoel toen ze liep achter de rollator met de therapeut. 

 

Vanmorgen hebben de Cliniclowns 4 kaartjes gebracht. In het Ronald mc Donaldhuis werden er 20 gebracht door de postbode. En....een MEGA grote doos van greetz. Met daarin een ballon met een een heel lief kaartje. En...een heel mooi prinsesjerokje en tas en armbandjes. Iedereen bedankt voor alle lieve cadeautjes en kaartjes. 

 

Danique apetrots weer en wij ook.

 

Maandag 12 mei

Vandaag heeft Danique klein stukje gelopen. Niet los...je moet haar ondersteunen. Los gaat het niet. Dit is hopelijk het begin. Morgen hebben we gesprek met de Revalidatie-arts en fysiotherapeut. Dan kan het revalidatietraject beginnen. Ook krijgen we morgen een indicatie wanneer met de volgende kuur kan beginnen. Vanmiddag is er een pakje bezorgd door Lieke en haar vader. Lief van je Lieke. Dank je wel. 

 

Ook even een rondje gedaan in de rolstoel. Spannende dag morgen. 

 

Zondag 11 mei

Vanmorgen eerst een prachtig en lekker ontbijt genuttigd in het Ronald mc Donaldhuis. Georganiseerd door het huis. Even zorgen vergeten. In het ziekenhuis had Danique een bloempje met versje bij het ontbijt gekregen voor Mama. 

 

Danique vandaag nog erg lusteloos en last van oorpijn, rillingen terwijl ze erg warm aanvoelt. Waarschijnlijk een virus. Rustig dagje geweest en samen lekker in de stoel geknuffeld. Toch een beetje moederdag gevoel gehad. 

 

Zaterdag 10 mei

Danique nog steeds niet echt actief. Wilde vandaag ook niet uit bed. Ze heeft last van haar wond. Vanmorgen visite gehad van Gertie, Kim, Mike en Henk. Eerst was ze erg verlegen, maar na een tijdje had ze haar vriendje weer gevonden. Samen met Mike gespeeld met de Pinypons. Ze heeft vanmiddag niet geslapen, alleen gerust. De rest van de dag erg rustig verlopen. 

 

Vrijdag 9 mei

Vanochtend was Danique erg stil en rustig. Erg moe van de afgelopen dagen. Veel indrukken/ visite/ meer wakker en ondernemend. Gelukkig kent ze haar eigen grenzen. Ze heeft vanmiddag lekker een dutje gedaan. Veel kaartjes weer gekregen. De lieve woordrn die erin staan doen ons goed. 

Danique had vandaag weer een aantal pijnscheuten. Dan neemt ze even rust en dan gaat het wel weer. Onze bikkel. Ze heeft er vandaag niet naar getracht om op de mat te spelen. 

De neurochirurg is geweest. De wond ziet er goed uit. Wel nog wat vocht. Is goed aan het genezen. 

Rustige dag! Bedankt Jim, Christel, Bernie, Yolanda, Riet, Dolly, Zus en Bianca voor de lieve kaartjes. 

Dikke duim weer voor onze KANJER

 

Donderdag 8 mei

Vanmorgen heeft Danique lekker weer op de mat gespeeld met haar pinypons.  Doet ons goed om haar zo te zien. Ze moest nuchter blijven om in de scan te gaan. Uiteraard heeft ze dan honger. Om 11 uur kwamen Huub en Diana Verrijt op bezoek. Met een mega grote Hello Kitty ballon. Om 12 uur lekker haar te slapen gelegd. Om 15:00 is ze de MRIscan in gegaan. 

 

Uitslag: kneuzing vd kleine hersenen is goed bij aan het trekken. Gebied vd spraak/ motoriek en coordinatie is blijvend beschadigd/ afgestorven. 

 

De spraak kan nog bijtrekken doordat andere hersencellen dit over kunnen nemen. Bij de motoriek en coordinatie is dit niet. Kan iets verbeteren door revalidatie en therapie maar zal niet meer volledig herstellen. Ze zal volgens de dokters nooit meer zelfstandig los kunnen lopen. 

  

Nu afwachten tot begin therapie. Volgende week gesprek hierover. 

 

Woensdag 7 mei

Vanmorgen was Danique weer erg humeurig. Ze heeft weer lekker op de mat gespeeld. Het rechterhandje gebruikt ze, maar gaat erg moeilijk. We zien haar iedere dag een beetje opknappen van de operatie. Af en toe heeft ze nog erge pijn, maar gelukkig wordt dit iedere dag minder. 

Vanmiddag weer geprobeerd om te staan en te lopen, dit lukt echt niet. De oncoloog zegt hierover dat als het beter za gaan door therapie, het lang zal duren. Dat het zelfs een jaar kan duren voordat we verschil zullen zien. Ook gesprek hierover gehad met de Neuroloog en we gaan alles op alles zetten om Danique met rollator te kunnen laten lopen. Morgen zal ze in de MRI scan gaan en die zal de definitieve doorslag gaan geven. SPANNEND.

De EEG heeft het uitsluitsel gegeven dat het trekken van haar mondje geen Epilepsie is. Dit komt toch door de operatie. Ofwel door het zuurstofgebrek of door een beschadiging van zenuw/ bloedvat. 

Zodra de wond van buiten helemaal genezen is mag ze pas weer aan de volgende chemokuur beginnen. De chemo zorgt ervoor dat de wond niet geneest. Dus dit moet eerst goed genezen zijn.

Dikke duim weer voor onze Kanjer die toch iedere dag goed oefent spelenderwijs met haar handje. Zo trots op ons schatje.

 

Dinsdag 6 mei

Vanmorgen was Danique erg humeurig. Dit komt door de Lorazepam die ze alleen 's nachts nog krijgt. Ze had pijn weer aan haar hoofd en heeft extra Diclofenac gekregen. 

 

We hebben geoefend met staan en lopen. Maar helaas gaat dit heel slecht. Zelf los staan kan ze niet en met ondersteuning gaat het zo goed als niet. Ze trilt heel erg. Ze zei ' mama die doet het niet'. Zo verschrikkelijk om haar zo te zien. 

 

Ze heeft even uit bed op de mat gespeeld en dat vond ze erg fijn. Ze probeert veel met haar rechter handje te oefenen. Gaat heel moeizaam en ze wordt heel boos erom. 

 

Vanmiddag heeft ze EEG gehad. Hopelijk morgen uitslag ervan. Nu ligt ze heerlijk te slapen.

 

Maandag 5 mei

Vandaag heeft Danique weer pijn gehad. Lag weer in haar slaap te huilen vd pijn. Morgen krijgt ze een EEG om het trillen en trekken van haar mondje op te sporen. Donderdag gaat ze de MRI scan in om te bekijken hoe groot de schade is van het zuurstofgebrek. De revalidatie arts, ergotherapeut en fysiotherapeut zal moeten gaan starten met Danique om aan de uitval te werken. Ze zal er altijd blijvende schade van houden. 

Het zal lang duren en mogen niets forseren. Maar moeten wel al beginnen. 

Moeilijke dag weer. Maar we houden vol voor onze KANJER.

 

Zondag 4 mei

Vandaag hebben ze Danique afgekoppeld van de monitor. Morfine is gestopt en nu moet ze ervan 'afkicken'. 

 

Ze heeft vanmorgen een rustige morgen gehad. Wij hebben gesprek met haar eigen Neuroloog gehad. De uitvalsverschijnselen zijn van het zuurstofgebrek tijdens de operatie. Het trillen van haar mondje heeft hiermee niets te maken. Dit is volgens haar een variant van epilepsie. Hiervoor gaan ze waarschijnlijk morgen een EEG maken. En ook deze week nog een MRI scan. 

 

Vanmiddag is ze overgebracht naar haar eigen vertrouwde kamertje zodat ze wat meer rust kan krijgen. 

 

Morgen komt de fysio om te kijken wat zij voor Danique kan betekenen betreffende de uitval. 

 

Om kwart over negen ben ik bij haar weggegaan en haar lekker ingestopt. Ze was erg aan het trillen van het gebrek aan Morfine. Dit kan nog wel even duren. Ze heeft weer Lorazepam gekregen om een rustige nacht te hebben. 

 

Zaterdag 3 mei

Danique was vanmorgen weer erg overstuur. Ze kan echt weinig prikkels aan. Morfine is weer iets teruggezet. Blijkt dat ze eigenlijk al 4 dagen te lang morfine krijgt. 

 

Hele dag erg prikkelbaar. Haar gehele rechterkant heeft uitvalsverschijnselen nu. Gesprek hierover aangevraagd. We moeten geduld hebben. Ze kunnen hier pas definitief iets over zeggen als danique helemaal hersteld is. 

 

Vanmiddag visite gehad van tante Claudia en ome Maikel en Renzo en Quinty. Even samen met de kids K3 gekeken. Na een tijdje wilde ze niet meer. 

 

Om half negen is ze lekker gaan slapen. 

  

Vrijdag 2 mei

Vanmorgen was Danique weer erg overstuur. Ze had gisteravond 3x erg overgegeven. Veel pijn heeft ze weer. Extra medicatie weer gekregen. Toen ze een beetje gekalmeerd was heeft ze heel heftig gebraakt. Na het verschonen van alles is ze in slaap gedoezeld. Vanmiddag had ze even een goed moment. Dat ze even later moest ontgelden met veel pijn. Ze heeft zichzelf in slaap gehuild en werd om half 7 pas wakker met weer erge pijn. Om 8 uur was ze rustig en is ze weer lekker in slaap gevallen. 

 

Ze hebben op verzoek van chirurgie een foto gemaakt van haar arm en schouder om uit te sluiten of ze een breuk had of wellicht een vernauwing. Dit was niet het geval. De uitval van haar arm zal dus pas definitief duidelijk worden als ze helemaal hersteld is. Haar wond had ook gelekt. Maar volgens de chirurg waarschijnlijk alleen vanuit litteken. Nu wel opletten dat er geen infectie optreedt. Want dat is foute boel. 

 

Ook heeft ze weer visite gehad van 'tante' christel en 'ome' tom. En Ixchelle en Marije helemaal vanuit staphorst. Dat trekt je er door. 

 

Donderdag 1 mei

Vanmorgen heeft ze heerlijk bij mij in de armen gelegen en geslapen. Om half 12 werd ze wakker vd pijn. De neurochirurg is geweest. Gaat langzaam het herstel. Om 12 uur hebben ze haar weer het kalmeringsmiddel gegeven en de diclofenac en paracetemol zodat ze rustig kan slapen. Zonder wakker te worden van de pijn. Hopelijk verloopt de dag wat rustiger. 

 

Danique is vanmiddag heerlijk gaan slapen op de Lorazepam. Toen we terugkwamen had Danique alles ondergepoept. Alles opgeruimd door Oma en de Zuster en toen moest ze weer overgeven. Zo heftig weer. Weer alles verschoond en weer. Ze was heel beroerd. Ze heeft zo erg gespuugd dat ze haar sondeslamg uitspuugde. 

 

Met 2 man sterk en nog kregen ze de slang er niet in. Ze heeft een roesje gekregen en toen lukte het gelukkig. Om half 7 is ze in slaap gevallen en ze ligt nu nog lekker te slapen. 

  

Trots op onze Kanjer....

 

Woensdag 29 april

Gisteren heeft Danique weer veel pijn gehad. De gehele erg beroerd en misselijk. De neurochirurg heeft weer aangegeven heel rustig te moeten doen met haar. Weinig praten en haar zo min mogelijk prikkels geven. Ze heeft 's middags bezoek gehad van 'tante' Christel van Rijn en Huub Verrijt. Hun zijn vd stichting. Ook hun zagen dat dit niet Danique is hoe ze normaal is. In de namiddag kon ze misselijkheid niet meer verdragen en braakte ze alles onder. Ze stikte bijna. Allemaal ingedikte voeding. Zo eng om te zien. 

Ze heeft gelukkig een rustige nacht gehad.

 

Dinsdag 29 april

Vandaag een moeilijke en zeer emotionele dag voor ons allemaal. Om 7:50 uur op de PICU en ik hoorde Danique al schreeuwen en huilen vd pijn. Wat had ons moppie pijn. Nu geen extra shot mogelijk had al 's nachts gehad. Kalmeringsmiddel gekregen om iets rustiger te worden. Maar ook tijdens het slapen schreeuwde ze het uit. 

 

Continu morfine is weer verhoogd en nu ipv shots, krijgt ze erbij Diclofenac. Dit gaat vrij goed. Ze is rustiger, heeft nog pijn maar kan het beter hebben nu.

 

Danique's rechter arm heeft uitvalsverschijnselen. Ze heeft er geen controle over en moet de arm ondersteunen. 

 

Gesprek hierover gehad en over medicatie. We moeten rustig aan doen. 

 

Maandag 28 april

Danique heeft vannacht vrij rustig geslapen. Ze krijgt nu zodra ze pijn aangeeft een extra morfineshot. Dit is 7x zo sterk als de continu inloop. Vanmorgen is ze in de scan geweest. De kleine hersenen zien er erg gekneusd uit en zijn erg gezwollen. Bovenin haar hoofd heeft ze een bloeding. Deze zit tussen de schedel en het hersenvlies. Dit is waarschijnlijk veroorzaakt door de klemmen waarin ze heeft gelegen tijdens de operatie. Verder kregen wij te horen dat de kleine hersenen tijdens de operatie een kwartier geen zuurstof hebben gekregen. Dit kan blijvend letsel verzoorzaken. Maar hoeft niet. Van dag tot dag bekijken ze nu de situatie. En over een paar dagen wellicht een nieuwe scan. Mocht ze vanavond voor het slapen weer onrustig zijn. Krijgt ze weer een kalmeringsmiddel, zodat ze de nacht rustig door kan komen. 

 

Zondag 27 april

Toen ik vanmorgen bij Danique kwam was ze wakker aan het worden. Ik vroeg haar: 'Danique-je heb je pijn aan je hoofd'. Ik kreeg een uitdrukkingsloze NEE. De Morfine is zo sterk dat ze erg duf is. Om 11 uur heeft ze zo erg overgegeven dat ze zelf overeind kwam. Ze stikte bijna in haar eigen braaksel. Ze was zo overstuur en had door de bewegingen zoveel pijn, dat ik met haar op schoot in de stoel moest gaan liggen. Toen werd ze weer rustig. Tot 12:15 uur hebben we lekker samen gelegen. 

 

Om 13:45 uur hebben ze de Morfine teruggezet naar de dosis van gisteren. Omdat ze te duf is nu. Haar ademhaling zakt steeds te ver omlaag. Als ze nu weer zoveel pijn krijgt als gisteren, krijgt ze een ander medicijn erbij. De Mri scan staat nu gepland voor morgen om 10:00 uur. Het is nu volgens ons te doen met de pijn. Ze slaapt bijna continu. 

 

Om 17:00 uur begon het weer, net als gisteren. Ze schreeuwde het weer uit vd  pijn. Vanalles geprobeerd, ook weer op schoot. Maar niets hielp. Ze had zoveel pijn dat ze weer over moest geven. Dit heeft ze veel gedaan vandaag. En de voeding is dus ook weer gestopt. We hebbenn het litteken gezien. Want de pleister was nat van het braaksel. 

 

De afspraak is nu gemaakt dat Danique als ze zo'n pijnaanval krijgt zoals het genoemd wordt. Een extra shot Morfine krijgt en een kalmeringsmedicijn. Zodat ze rustiger wordt en blijft tijdens die aanvallen. 

 

Ze gaat nog niet echt vooruit helaas. Ze praat niet. Reageert weinig. Maar knokken doet ze. Wat zijn we trots hoe ze het doet. Een dikke duim voor onze KANJER. 

  

Hopelijk morgen een betere dag. 

 

Zaterdag 26 april

Vanmorgen om half 8 toen ik bij Danique kwam kon ik meteen zien dat de zwelling van haar gezicht enorm verminderd was. Haar oogjes krijgt ze weer open.
Ze had de pijn op haar gezichtje geschreven staan. Ze had een moeilijke nacht gehad, veel gehuild en overgegeven van de pijn. 

De assistent van de neurochirurg is geweest om even te kijken hoe het ging, neuroloog heeft controle uitgevoerd en zag ook dat Danique veel pijn had. Morgen gaat ze de MRI scan in onder narcose, om te bekijken hoeveel tumor er nog zit, en om te kijken of er lekkages zijn. 

Om half 4 vanmiddag is Danique wakker geworden, meteen schreeuwde ze het uit van de pijn, echt vreselijk om te zien hoe ze lijdt. Daar ga je echt kapot aan. Ze krijgt de gehele dag door Morfine. Om kwart over 4 hebben ze haar een extra Morfineshot gegeven. Dit is een dosis die normaal in 2 uur tijd erin loopt. Om 5 uur was het Morfineshot het werk goed aan het doen en viel Danique weer in slaap. Haar ademhaling ging steeds langzamer, en de kans bestaat dat ze vannacht een neusbrilletje krijgt. Hiermee krijgt ze wat extra zuurstof. Om 7 uur vanavond was het weer raak. Ze werd wakker en weer enorme pijn. In overleg met de intensivist weer 2 Morfineshots gekregen achter elkaar. Dit werkte nu gelukkig iets sneller. Om half 8 hebben ze de continu Morfine hoger gezet zodat ze hopelijk vannacht niet iedere keer wakker wordt van de pijn. 

Wij willen niet dat Danique pijn voelt, ze heeft al zoveel meegemaakt en vecht al zolang tegen alles. Dat na een gesprek met ons en de intensivist en neuroloog besloten is de Morfine voorlopig zo door te laten lopen. Normaal wordt na de eerste 12 uur na de operatie de Morfine langzaam verlaagd. Nu echter kan dit niet. De eerstkomende dagen zal ze nog Morfine gaan krijgen continu. 

Om 8 uur zijn we even gaan eten. Ze was toen vrij rustig. Toen ik iets na negen uur terug kwam lag ze te slapen. Eindelijk een gezicht even gezien zonder pijn. Even gepraat met de zuster. Ineens werd ze wakker, en zicht ze naar mij. Ze hoorde maar zag me niet. Ik vroeg haar heb je pijn nu Danique. Ze zei niets maar ik zag aan haar gezicht dat ze vrijwel geen pijn voelde. De verhoging van de Morfine doet dus goed zijn werk. Ze praat nog niet, het enige was ze gezegd heeft is PIJN PIJN en AUWA. 

Simpele vraagjes beantwoord ze met nee schudden of ja knikken maar echt praten of langere zinnen beantwoordt ze nog niet.
Morgen een nieuwe dag. Met de scan natuurlijk en hopelijk weer wat vooruitgang. Het was weer een moeilijke, maar ben trots hoe onze Kanjer het doet.

 

Vrijdag 25 april

Beste mensen onderstaande verslag is door Debbie geschreven n.a.v. de operatie vandaag:

 

Vanmorgen om 7.40 uur hebben we Danique begeleid naar de operatiekamer. Ze was erg dwars en overstuur en wilde echt niet. Om 8.00 uur is Danique samen met mama de operatiekamer in gegaan. Om kwart over 8 werd Danique via haar Port-a-Cath in slaap gebracht. Na een dikke knuffel en kus verliet mama hevig in tranen de OK. 

 

Verschrikkelijk om je kind alleen achter te laten al wetende wat de risico's zijn. De langste en meest verschrikkelijke uren gingen weer in. 

 

De chirurg verwachtte om 14 uur ongeveer wel klaar met haar te zijn. Helaas dus niet. De minuten leken uren. 

Klokslag 15.30 uur kregen we telefoon, Danique was op de PICU. Helemaal zenuwachtig en overstresst loop je dan over de loopbrug. Eenmaal aangekomen schrokken we meteen. Danique leek wel een bokser. Helemaal gezwollen. Ogen dicht. Ze kreeg haar ogen ook niet open zo gezwollen zijn deze. 

 

Kwart voor 4 hebben we de chirurg gesproken. De operatie was vrij goed verlopen. Echter het openen van haar schedelluikje van de vorige operatie was toch moeilijk. Eenmaal open bleek haar hersenvlies en haar hersenweefsel erg verkleefd te zijn met elkaar. Dit maakte het geheel wat moeilijker. De tumor zelf is zo goed als helemaal verwijderd. Er zit nog iets maar dat kreeg hij niet weg zonder hersenweefsel te beschadigen. De vraag vanuit Amsterdam om ook een hapje uit de grote uitzaaiing te pakken is niet gelukt. Doordat alles zo verkleeft is en de kleine hersenen erg broos zijn kon dit niet. Hij zou dan teveel beschadigd hebben. 

 

Het hersenvlies kon na de operatie niet goed meer gesloten worden. Ze hebben hiervoor een stukje donorweefsel gebruikt om het hersenvlies passend te maken. Daarna moest haar schedelluikje weer dichtgemaakt worden. Dit was zo kapot en verkruimeld dat ze het als een soort kiezels erin hebben gelegd en daarna een soort lijm erover om haar hoofdje dicht te kunnen maken. 

 

Nu moet ze herstellen en dat zal langzaam gaan denken we. Ze heeft veel pijn. Morfine is na een uurtje omhoog gezet. Wakker is ze nog niet echt geweest. Als ze huilt moet ze extra zuurstof krijgen omdat ze het dan benauwd krijgt.

 

Zodra er meer nieuws is zullen we een nieuw verslagje doorgeven. 

 

Bedankt voor al jullie steun en medeleven

 

Debbie Marco Ans en Ad en natuurlijk onze Kanjer Danique

 

Donderdag 24 april

Vandaag is Danique opgenomen in het ziekenhuis in Maastricht. Er heeft een gesprek met anesthesie en neurochirurgie plaatsgevonden ter voorbereiding op een operatie die vrijdagochtend de 25e om 8.00 uur gaat plaatsvinden. De tumor zal door de neurochirurg verwijderd worden. 

 

De oncoloog verwacht dat de chemotherapie hierdoor meer effect gaat hebben op de uitzaaiingen. Deze operatie is nodig omdat de protonenbestraling anders niet uitgesteld kan worden totdat Danique 4 jaar is. De chemo die ze krijgt is tijdrekkend ter overbrugging van de protonenbestraling, waarvan we de hoop hebben dat die kan worden uitgesteld tot januari 2015. Deze stappen zijn noodzakelijk en we hopen dat ze hier snel van zal herstellen ...

 

Vrijdag 21 maart

Vrijdag begonnen we aan de 13e chemokuur van Danique. De 1e dag verliep rustig. Toen ik de 2e dag om 8 uur bij haar kwam, gaf Danique meteen aan erg misselijk te zijn. Ze stribbelde erg tegen en heeft ruim 2 uur met een spuugbakje in bed gezeten en gehuild. zo zielig om haar zo te zien. Hartverscheurend.

 

Na het inlopen van de 2e en 3e chemoportie kwam de misselijkheid weer terug. 's Avonds met de controles had Danique weer een erg hoge + vochtbalans. De vochtbalans magniet hoger zijn dan +250 per 12 uur. Danique's vochtbalans was ruim +800. Veel te hoog en dat mag niet. Ze kreeg dus weer Lasix een vochtafdrijver. 

 

Dag 3 en vandaag weer 2 chemoporties. De misselijkheid is nog niet weg en ze heeft enorme buikpijn. Weer begonnen met Macrogol. Dit is een medicijn voor de ontlasting. Iedere kuur krijgt ze een chemovariant genaamd Vincristine waar ze verstoppingen van krijgt. Uit voorzorg weer begonnen met 5 gr. Thuis krijgt ze dagelijks 2 gram. 

 

Dag 4 Ook vandaag houdt de misselijkheid erg aan. De buien duren steeds langer en ze kan het moeilijker weg slikken. Uiteindelijk begint ze over te geven en als de 1e lading eruit is, blijft het komen. 

 

dag 5 nog 2 porties en de 13e kuur zit erop. Vandaag was de berendokter in het ziekenhuis. 's Morgens voor de basisscholen en 's Middags voor de patientjes vd kinderafdeling. Doordat Danique bijna altijd in isolatie ligt is ze er nog nooit geweest. Nu had de zuster geregeld dat ze er als soort van VIP naartoe mocht, omdat ze 's Middags niet mag ivm inlopen vd chemo. Ze heeft er zichtbaar van genoten. Isa was ziek en bleek na een rontgenfoto te hebben gemaakt een gebroken arm te hebben. Eindelijk eens niet zelf de patient. Later kreeg ze ook nog de cliniclowns Fiep en Bums op visite. Die vond ze toch wel even eng. Ook die mochten vandaag  pas voor het eerst de kamer op. Later heeft ze samen met Fiep en Bums op de gang gewandeld. 

 

Alle 8 de chemoporties er weer in en de Port-a-Cathnaald kon verwijderd worden. Heerlijk vrijheid. 

 

Helaas was het van korte duur. Na een half uur bleek Danique alweer Neutropeen te zijn, en in isolatie te moeten. En ze moest diezelfde dag nog transfusie hebben vd Rode bloedcellen. 

 

Het audiologisch onderzoek wees uit dat Danique's slakkenhuis van haar linkeroor niet flexibel is en vandaar dat ze zo slaat tegen haar oor en dan zegt ' die doet het niet' . Voor de operatie krijgt ze een uitgebreidere oortest en dan weten we of het door de chemo komt em dus blijvend is of niet. 

  

Sinds woensdagavond weer lekker thuis en moet ze herstellen van de kuur. Zodra haar bloedwaardes weer goed zijn, wordt ze geopereerd. 

 

Vrijdag 14 maart

Vandaag is Danique begonnen aan haar 13e chemokuur. Na een week in onrust over haar dalende bloedwaardes, voldeed ze vandaag dan eindelijk aan de kuurvoorwaardes. Toen de 1e chemoportie net was aangekoppeld, hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en neuroloog. De neurochirurg heeft een beslissing over de plannen om een operatie uit te voeren. Het plan was in 1e instantie om een biopsie te doen op de uitzaaiingen en de omayadrain te plaatsen op haar hoofd. Nu is de beslissing genomen om toch eerst de tumor zelf proberen te verwijderen. Dit omdat de chemo dan wellicht meer effect heeft op de uitzaaiingen. En zo de tijd te rekken tot de zware protonenbestraling als ze 4 jaar is. Nu groeien de uitzaaiingen ondanks de chemo door. Ze hopen hiermee het effect te krijgen dat de uitzaaiingen minder snel gaan groeien.

 

Het wordt een zware en zeer complexe moeilijke operatie. Met wederom veel risico's en een lang herstel. Dit valt ons zwaar. Maar we moeten hoop blijven houden. En sterk blijven voor onze Kanjer. Als Danique opgeknapt is van deze kuur en haar bloedwaardes hersteld zijn, zal de operatie gepland gaan worden. Het zal de komende weken nog heftiger gaan worden dan het al is. Gelukkig is Danique een echt vechtertje ...

 

Maandag 10 maart

Danique moet bloed prikken om te kijken of de ommayadrain geplaats kan worden. De bloedwaardes zijn echter verder gezakt. Afwachten wat de waardes deze week doen.

 

Vrijdag 28 februari

Danique moet voor bloedtransfusie naar Maastricht ondanks dat de oncoloog had toegezegd dat dit in Venlo zou mogen.

 

Zondag 16 februari 2014

Danique is gelukkig weer naar huis gekomen. Weer heerlijk in haar eigen bedje en op bezoek bij oma ...

 

Vrijdag 14 februari 2014

Vandaag heeft L1 opnames bij Danique gemaakt in het ziekenhuis in Maastricht. Prachtige ontroerende beelden van Danique en haar familie. Ook vanavond op het LVK veel aandacht voor Stichting Kanjer Danique...

 

Woensdag 12 februari 2014

Danique is weer in Maastricht samen met Debbie en Ad. Gelukkig heeft ze steun van Isa en Chrisje. Hopelijk is ze snel weer thuis en kan ze haar eten een beetje binnen houden.

 

Vrijdag 7 februari 2014

Afgelopen week is Danique naar Maastricht geweest voor een nieuwe scan. Ze "mag" volgende week woensdag weer naar Maastricht voor een chemokuur. We wensen haar veel succes! 


 

 

 

 

 

U kunt uw gift storten op rekeningnummer: 

 

NL95RABO0152246053

t.n.v. Stichting Kanjer Danique

Fooienpot-actie Camping Beringerzand brengt €5000,- op

 

De uitzending op L1 over Danique is terug te vinden op:

 

http://www.l1.nl/nieuws/243759-inzameling-bij-lvk-voor-doodzieke-danique-uit-blerick

 

 

Collin Recycling van de James Cookweg in Venlo doneert € 5000 aan Stichting Kanjer Danique! GEWELDIG ...

 

http://www.collin.nl

 

Peeters BV Arcen brengt samen met hun klanten € 5122,88 bij elkaar voor Kanjer Danique!

Belofte maart 2014:

Opbrengst van boek "Gruuëts op Venlo" geschreven door 

Stephan Satijn naar Stichting

Kanjer Danique ... Blijkbaar heeft het boek niets opgebracht ... niets meer van gehoord

 

W-Dreej heeft zojuist een geweldig bedrag gesponsord aan Stichting Kanjer Danique!